La fibromialgia suele ser malinterpretada, mal diagnosticada y descartada. Sin embargo, para quienes la padecen, el dolor es real, persistente y altera su vida. Caracterizada por un mal funcionamiento del "sistema de alarma" del cerebro, esta enfermedad crónica provoca dolor generalizado, fatiga y problemas cognitivos.
A través de conmovedoras historias de pacientes y opiniones de expertos, exploramos qué es realmente la fibromialgia y cómo se puede encontrar esperanza a través de cambios en el estilo de vida, cuidados de apoyo y salud intestinal.
Comprender la fibromialgia a través de las experiencias de los pacientes
Las experiencias vividas por personas con fibromialgia ofrecen información sobre la naturaleza multifacética de esta afección dolorosa, que a menudo se malinterpreta.Caso 1: Dolor "como descargas eléctricas"
Un paciente varón experimentó un dolor intenso y electrizante tras una intervención médica menor. Este se extendió rápidamente por todo el cuerpo y se acompañó de insomnio, mareos y ansiedad. A pesar de numerosas pruebas, no se encontró una causa clara hasta que se le diagnosticó fibromialgia. Su estado empeoró con la medicación inicial, que le provocaba somnolencia y sensación de descargas eléctricas. El punto de inflexión se produjo cuando relacionó sus síntomas con su vivienda en Taipei, llena de moho; al mudarse a un entorno libre de moho, su estado mejoró drásticamente y el dolor se redujo en un 90 %.Caso 2: Cuanto mayor es la presión, mayor es el dolor
Una estudiante universitaria fue atropellada por un auto cuando volvía a casa del colegio y presentó síntomas de conmoción cerebral. Se recuperó poco después. Sin embargo, unos meses más tarde, desarrolló síntomas de fibromialgia, como mareos, fiebre baja y dolor generalizado que se desplazaba de la cabeza, el cuello y la parte superior de la espalda al coxis. El dolor se intensificaba bajo presión. No se encontró la causa, incluso después de varias pruebas, y finalmente se le diagnosticó fibromialgia.Estos dos casos, tratados por el neurólogo Lin Shaozhen, ponen de relieve que el dolor de la fibromialgia se diferencia del dolor general por su naturaleza migratoria y porque a menudo aparece mucho tiempo después de la lesión inicial. A pesar de que los resultados de las pruebas son normales, lo que a veces lleva a un diagnóstico erróneo de trastornos psicológicos, los pacientes experimentan un dolor intenso debido a un "sistema de alarma" cerebral hipersensible.
Fallo del sistema de "alarma" del cerebro
Existen diversas causas de la fibromialgia, que pueden estar relacionadas con la genética, el estrés intenso y prolongado, los traumas físicos, traumas psicológicos o factores ambientales, señaló Lin.Por ejemplo, el paciente masculino del primer caso tenía problemas en el sistema nervioso debido al exceso de moho en su hogar, mientras que la paciente femenina del segundo caso desarrolló la enfermedad varios meses después de sufrir un accidente de tráfico. Los resultados de las pruebas de ambos pacientes fueron normales, lo que llevó a sospechar que podría tratarse de un "problema psicológico", a pesar de que ambos pacientes experimentaban un dolor intenso.
Según Lin, la causa fundamental de este tipo de dolor radica en un problema de sensibilidad del cerebro: "es como si su sistema de alarma funcionara mal".
"En general, el sistema de alarma de una persona normal solo envía señales de dolor cuando el nivel de dolor alcanza los 60 puntos, pero en este tipo de pacientes, la alarma puede empezar a sonar a partir de los 20", explica Lin. "Es como si, aunque le toques ligeramente, él sintiera que lo estás golpeando".
Espectro de síntomas más allá del dolor
La fibromialgia no se limita solo al dolor. Los problemas de sueño son frecuentes; los pacientes pueden describir un cansancio extremo al despertar, incluso tras dormir 12 horas. Otros síntomas incluyen síndrome de piernas inquietas, mareos, entumecimiento, fatiga crónica, cistitis intersticial, dolor pélvico y deterioro cognitivo, lo que complica el diagnóstico.Otros síntomas incluyen síndrome de piernas inquietas, mareos, entumecimiento, fatiga crónica, cistitis intersticial, dolor pélvico y deterioro cognitivo. La naturaleza diversa de estos síntomas dificulta el diagnóstico.
Mientras que los métodos de diagnóstico anteriores se centraban en los puntos sensibles, las evaluaciones actuales implican evaluar el índice de dolor del paciente en 19 áreas del cuerpo, junto con los niveles de fatiga, la calidad del sueño y el efecto general del dolor en la vida diaria. Se utilizan principalmente múltiples análisis de sangre para descartar otras afecciones.
"Es difícil confirmar un diagnóstico de fibromialgia de inmediato", dijo Lin. "Es necesario disponer de muchas pruebas, además de la reacción del paciente tras los cambios en su vida y su dieta, antes de emitir un veredicto definitivo".
Combinación de medicación y cambios en el estilo de vida
Aunque todavía no existe una cura para la fibromialgia, Lin hizo hincapié en que es posible mejorar mediante un enfoque paralelo de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. El bienestar psicológico, los cambios en el estilo de vida y los factores ambientales desempeñan un papel fundamental.Sin embargo, también señaló que es crucial que los profesionales médicos reconozcan la legitimidad del dolor del paciente. "Cuando se piensa que el dolor del paciente es falso, el efecto del tratamiento se ve degradado", dijo.
Una revisión publicada en 2021 en JAMA Internal Medicine analizó los resultados de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos para la fibromialgia y descubrió que los inhibidores del sistema nervioso central, los antidepresivos, la terapia cognitivo-conductual y la terapia con ejercicio pueden mejorar el dolor a corto y medio plazo. Sin embargo, todavía no hay pruebas de alta calidad que confirmen los efectos a largo plazo de los tratamientos existentes.
Lin recomendó un enfoque multifacético.
Cambie su mentalidad
Aunque no existe una cura única para la fibromialgia, ajustar su mentalidad puede ser un primer paso importante hacia el alivio.- Adopte una actitud positiva: Recuérdese que no está solo, que hay muchas personas que viven con esta afección, y crea que los cambios en el estilo de vida pueden ayudarle a sentirse mejor.
- Reduzca el estrés crónico: Evite fijarse expectativas excesivas y llevar un horario demasiado apretado.
- Cultive intereses personales: Concéntrese en usted mismo, haga cargo de lo que pueda controlar y realice actividades que le hagan feliz, como leer, escuchar música, practicar yoga o meditación consciente, o estiramientos.
Ejercicio y cambio de hábitos
Establecer rutinas suaves y constantes puede suponer una diferencia significativa para las personas que viven con fibromialgia.Realice ejercicio moderado: Empiece con sesiones cortas (por ejemplo, 2 minutos al día) y aumente gradualmente con el tiempo, dando prioridad a la constancia sobre la intensidad.
Incorpore técnicas de relajación: Realice actividades relajantes, como compresas calientes, baños de pies o tomar el sol, para favorecer la relajación.
Aborde los factores estresantes del entorno: Identifique y mejore los factores que pueden estar contribuyendo a los síntomas, como la mala calidad del aire o el moho.
Dieta saludable
Lin señaló que mantener la salud intestinal es fundamental, ya que la conexión entre los intestinos y el cerebro afecta al sistema nervioso y está relacionada con la sensibilidad del sistema nervioso central.En cuanto a la dieta, recomendó lo siguiente:
- Seguir una dieta antiinflamatoria: comer más verduras de colores vivos y limitar el consumo de carne roja. Si se consume carne roja, elegir res alimentado con pasto.
- Practicar la alimentación consciente: evitar comer en situaciones estresantes, como durante las reuniones, ya que esto puede provocar indigestión. Masticar lentamente para permitir que la saliva y los jugos gástricos digieran adecuadamente los alimentos.
- Limitar el consumo de café: Depender del café para mantenerse alerta durante períodos de estrés crónico puede agotar la energía y empeorar el dolor.
El papel de la flora intestinal en la fibromialgia
La flora intestinal está estrechamente relacionada con el dolor de la fibromialgia. Un estudio publicado en abril en Neuron descubrió que el trasplante de microbiota intestinal de pacientes con fibromialgia a ratones libres de gérmenes indujo dolor y provocó comportamientos similares a la ansiedad y la depresión. Los investigadores administraron antibióticos a los ratones para eliminar las bacterias intestinales existentes y luego les trasplantaron microbios fecales de ratones sanos. Los ratones receptores mostraron una reducción del dolor y de los comportamientos similares a la depresión.Por otro lado, el trasplante de la microbiota del grupo de control sano a ratones libres de gérmenes no indujo dolor en estos últimos.
En un ensayo en el que participaron 14 pacientes mujeres con fibromialgia grave, se descubrió que el trasplante de microbiota sana reducía el dolor y mejoraba la calidad de vida.
Lin animó a los pacientes a reconocer que la fibromialgia es real pero manejable, y destacó la importancia del apoyo, la comunicación y el cuidado del estilo de vida. "Sea bueno con usted mismo, coma bien, duerma bien, haz ejercicio moderado y deja de lado las cosas que no puedas controlar. Todo esto es importante para la recuperación física".
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