"A veces, son las personas de las que nadie espera nada las que hacen cosas que nadie puede imaginar", dijo Elizabeth Bonker al concluir su discurso de graduación en el Rollins College de Florida en 2022, haciendo referencia a una cita de Alan Turing, un matemático británico que ayudó a descifrar los códigos de encriptación nazis durante la Segunda Guerra Mundial.
El discurso fue recibido con una ovación de pie y luego se volvió viral en las redes sociales. La autora, poeta y letrista publicada se convirtió en una conferencista muy solicitada, a pesar de que no dice ni una palabra con su voz.
Bonker padece una forma de autismo que le impide hablar desde que tenía 15 meses.
Se comunica a través de un programa informático que convierte los caracteres del teclado en voz. Escribe sus palabras letra a letra.
La computadora convierte el mensaje en una voz femenina clara.
Cuando habla en público, suele ir acompañada de su madre, Ginnie Breen, que sostiene un iPad para que ella pueda escribir.
El método está diseñado para ayudar a las personas con autismo que también tienen capacidades verbales limitadas o nulas a comunicarse. Varias empresas del sector ofrecen a las personas que no hablan una forma de expresar sus sentimientos, necesidades y pensamientos mediante la ortografía, utilizando un tablero de letras o un teclado.
"Aprender a escribir para comunicarme cambió mi vida de desesperanzada a esperanzada", declaró Bonker a The Epoch Times.
El autismo, o trastorno del espectro autista (TEA), se refiere a una amplia gama de afecciones caracterizadas por dificultades en las habilidades sociales, comportamientos repetitivos, el habla y la comunicación no verbal, según Autism Speaks.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades afirman que la prevalencia del autismo ha aumentado a uno de cada 31 niños, frente a uno de cada 150 niños en 2002 y uno de cada 10,000 a principios de la década de 1990.
Se estima que el 30 % de las personas con autismo no hablan, pero solo a una pequeña parte de ellas se les ha enseñado a comunicarse.
Entre las personas con autismo que no hablan se incluyen aquellas que hablan de forma poco fiable o repiten la misma palabra o frase una y otra vez, y aquellas que son incapaces de hablar.
Las personas con autismo que no hablan suelen tener problemas con sus habilidades motoras finas, según J.B. Handley, defensor del autismo y autor de dos libros sobre esta condición.
Uno de los títulos es "Underestimated: An Autism Miracle" (Subestimado: un milagro del autismo), en el que Handley y su hijo, Jamie, cuentan la historia del viaje de este último para encontrar un método de comunicación que le permitiera salir de lo que él mismo describe como "la prisión del silencio".
El libro inspiró el documental de 2023 "Spellers", que narra la vida de ocho niños con autismo que no hablan. Handley produjo la película y aparece en ella junto a Jamie. Bonker también aparece en ella.
El libro y la película cuestionan las suposiciones de los expertos que durante mucho tiempo han afirmado que las personas con autismo que no hablan tienen una discapacidad cognitiva.
En "Spellers", Handley pregunta: "¿Y si se han equivocado con todos y cada uno de ellos? ¿Y si todos ellos viven sin la capacidad de hablar, pero son brillantes, o al menos cognitivamente normales?".
Bonker está de acuerdo con la valoración de Handley.
"El mundo tiene que cambiar su forma de ver el autismo no verbal. Se trata de un trastorno neuromotor, no cognitivo. Mis problemas neuromotores también me impiden atarme los zapatos o abrocharme una camisa sin ayuda. Soy uno de los pocos autistas no verbales afortunados a los que se les ha enseñado a escribir a máquina", declaró Bonker a The Epoch Times.
Carlo y Alexandra Ponsica tienen cuatro hijos, entre ellos Caleb y Noah, gemelos de 13 años con autismo no verbal. (Cortesía de Alexandra Ponsica).Alexandra Ponsica es madre de cuatro hijos, entre ellos dos autistas que no hablan, los gemelos Caleb y Noah, de 13 años. Fundó See Me Speak en Nueva Jersey, una clínica que enseña a los alumnos a comunicarse mediante la ortografía.
Ponsica dijo que muchas personas que no hablan padecen una afección conocida como apraxia, que afecta a la parte del cerebro responsable de producir el habla.
"Las personas con apraxia pueden querer realizar una tarea, como hablar, pero sus cuerpos no les obedecen. Debido a estas afecciones coexistentes, las personas que no hablan suelen ser malinterpretadas y subestimadas", dijo Ponsica.
En 2015, la patóloga del habla y el lenguaje Elizabeth Vosseller creó Spelling to Communicate (S2C), uno de los programas de comunicación más utilizados para personas con autismo que no hablan. Su organización sin fines de lucro, la Asociación Internacional para la Ortografía como Comunicación, cuenta con cientos de profesionales registrados en Estados Unidos y en todo el mundo.
En S2C, el maestro se denomina "compañero de comunicación". Durante las primeras etapas, el compañero utiliza una tabla de plástico duro del tamaño de una hoja de papel con algunas letras gigantes recortadas a modo de plantilla. Se enseña al alumno a sostener un lápiz y colocarlo a través de las letras de la plantilla.
A medida que mejoran sus habilidades, los alumnos pasan de señalar las letras en los tableros a escribir en un teclado para deletrear. Con el tiempo, a medida que desarrollan precisión y velocidad en el tablero de letras, algunos alumnos no verbales pasan a escribir en una computadora.
Durante años, Bonker no pudo transmitir sus deseos y necesidades a las personas que la rodeaban. Sus padres, Ginnie y Ray Breen, intentaban comprenderla, pero se veían obligados a adivinar qué le preocupaba a su hija o qué quería, ya que ella era incapaz de utilizar gestos o lenguaje de señas.
Cuando Elizabeth tenía 5 años, su abuela vio un reportaje en el programa "60 Minutes" sobre Soma Mukhopadhyay, una madre que enseñó a su hijo autista a comunicarse señalando letras.
El método Rapid Prompting, creado por Mukhopadhyay en la década de 1990, fue la primera versión de lo que se conoce como técnica S2C. La educadora india se mudó a Estados Unidos en 2001 y la técnica ganó popularidad, lo que llevó a la creación de la organización de Vosseller y otros proveedores.
Ginnie se puso en contacto con Mukhopadhyay. Durante más de medio año, madre e hija volaron una vez al mes a Austin, Texas, para recibir clases durante una semana.
La mejora fue gradual. En un año, ya era capaz de expresarse. Finalmente, se graduó en la preparatoria y asistió a Rollins, una universidad en el centro de Florida.
Elizabeth Bonker, una persona autista que no habla, fundó Communication 4 All, una organización sin fines de lucro que enseña a las personas autistas que no hablan a comunicarse mediante la ortografía. (Cortesía de Ginnie Breen).Cuando tenía 13 años, Bonker publicó una colección de poemas con Baker Publishing Group en 2011 titulada "I Am in Here" (Estoy aquí).
En "My Plan" (Mi plan), uno de los poemas, escribió sobre un objetivo a largo plazo.
Tengo un plan
Para defender
A las personas como yo.
Algún día lo verás.
También empezó a escribir letras de canciones, lo que llamó la atención de la banda de Boston "The Bleeding Hearts". Los miembros del grupo son amigos de su madre.
Tom Morello, guitarrista de Rage Against the Machine y compañero de clase de su madre en Harvard, se enteró de los escritos de Bonker a través de Breen en una reunión de la universidad. Se asoció con The Bleeding Hearts para grabar sus letras en la canción "Silent Cage".
Bienvenido a mi jaula silenciosa
¿Puedes sentir mi ira latente?
El mundo cree que no tengo nada que decir
Quieren que siga así
En Rollins, Bonker se unió a su hermano Charles, que tiene autismo pero puede hablar.
Obtuvo una licenciatura en innovación social y una especialización en inglés con una nota media de 4,0 y fue una de las cinco mejores alumnas. Los otros cuatro galardonados la eligieron para pronunciar el discurso de graduación.
https:// www.youtube.com/watch?v=8g5aJExZQwg
Con su madre a su lado, Bonker imploró a sus compañeros graduados que sirvieran a los demás siguiendo el espíritu de otro antiguo alumno de Rollins, el icónico personaje televisivo Fred Rogers.
"Dios te dio una voz. Úsala", dijo Bonker en su discurso de graduación a través de su computadora. " Y no, no se me escapa la ironía de que una autista que no habla os anime a usar vuestra voz. Porque si podéis ver el valor que hay en mí, entonces podéis ver el valor que hay en todas las personas con las que os encontráis".
Bonker dijo a sus compañeros de clase: "He luchado toda mi vida por no ser escuchada ni aceptada".
Dijo que su sueño es aliviar a los millones de personas con autismo que no hablan en el mundo "y que están encerradas en una jaula de silencio".
El hijo de Handley, Jamie, fue diagnosticado con autismo a los 16 meses de edad en 2004. Le dijo a The Epoch Times que se enteró de la existencia de S2C a través de un amigo cuyo hijo se parecía a Jamie y había tenido un resultado exitoso. Eso fue en diciembre de 2019.
Programó una cita para su hijo con Vosseller.
"Se volvió hacia Jamie y le dijo: "Sé que puedes hacerlo. Sé lo inteligente que eres. No tienes nada que demostrarme, ¿de acuerdo?", recordó Handley.
"El primer día ya deletreaba palabras. El segundo día, hubo una lección sobre las plantas. Deletreó "carnívoro" sin ningún problema. Luego ella le pidió que deletreara el contrario de "carnívoro", aunque la palabra no estaba en la lección. Deletreó "herbívoro". Ella me dijo que eso se llama conocimiento previo", continuó.
"Ese fue el momento en el que pasé de querer creer que había algo especial aquí a creer plenamente que toda la vida de Jamie iba a cambiar de la mejor manera imaginable", dijo Handley.
Durante casi 18 años, Jamie fue incapaz de compartir con su familia cómo se sentía y qué pensaba. En cuestión de meses, dijo Handley, su hijo escapó de su prisión silenciosa y desarrolló la capacidad de decirle que no quería filete en su plato de Chipotle y que quería ir a la universidad.
Jamie tiene ahora 23 años. Escribe de forma independiente en un teclado "como lo hacemos tú y yo", dijo Handley a The Epoch Times.
Ahora, Jamie terminó la preparatoria y comenzó las clases en la universidad comunitaria. Su objetivo a largo plazo es obtener un título en neurociencia.
"Quiere comprender mejor lo que les sucedió a él y a sus amigos, y cómo puede aliviar el sufrimiento de otras personas que no pueden hablar. Es un gran activista por su gente", dijo Handley.
Él y su esposa, Lisa, también tienen un hijo de 26 años, Sam, que es jugador profesional de lacrosse, y una hija de 18 años, Quinny.
"Es difícil expresar con palabras la magnitud del cambio que se produce en los niños que pasan de no poder comunicarse a poder escribir libremente lo que piensan", dijo Handley. "Es un cambio que transforma la vida de toda la familia".
"La desregulación es un gran desafío para las personas que no hablan, lo que les lleva a tener rabietas. Cuando aprenden a deletrear, su regulación mejora drásticamente porque son más felices y se sienten menos frustrados. Pueden decirles a sus padres lo que quieren y lo que no quieren. Pueden satisfacer sus necesidades", añadió Handley.
Handley sigue involucrado en la defensa del autismo como autor de Substack, pero declaró a The Epoch Times que ahora se centra en ayudar a Jamie a "optimizar su vida y recuperar el tiempo perdido".
A través de la comunicación, Handley descubrió que viajar es una de las pasiones de su hijo. La familia ha recorrido el país y el mundo en los últimos años.
Ponsica se puso en contacto con Handley cuando uno de sus hijos autistas sufrió una crisis epiléptica.
"Me dijo: "Sé que ahora mismo no lo vas a entender, pero necesito que le hables a Noah como si entendiera todo lo que le dices y le guíes en el proceso. Y luego, cuando salgas del hospital, quiero contarte una terapia que hemos estado haciendo con Jamie y que ha tenido éxito en mejorar sus habilidades de comunicación"", explicó a The Epoch Times.
Ponsica llamó a Handley tal y como él le pidió, lo que la llevó a consultar con Vosseller. Sus hijos mejoraron su calidad de vida una vez que aprendieron a comunicarse, afirmó. See Me Speak fue la primera clínica S2C en Nueva Jersey.
"Ahora puedo conocerlos: lo que les gusta, lo que no les gusta, sus aspiraciones, cómo se sienten. Pueden decidir lo que quieren hacer y quiénes quieren ser, y yo puedo ser su sistema de apoyo para que lo consigan", dijo Ponsica.
Los niños como Caleb y Noah se benefician de la autonomía que les faltaba cuando no podían expresarse, dijo Ponsica.
"El hecho de que las personas no puedan hablar no significa que no tengan pensamientos y sentimientos complejos similares a los de sus compañeros no autistas, ni que carezcan del deseo de comunicarse", dijo Ponsica.
"Todos queremos ser vistos, escuchados y comprendidos. Las personas neurodiversas y que no hablan quieren lo mismo, y ahora pueden tenerlo, ya que existe una forma de comunicarse de manera efectiva", agregó.
Bonker se hizo eco de los sentimientos de Ponsica.
"Los sordos tienen el lenguaje de señas y los ciegos tienen el braille. Ahora es el momento de que las personas que no hablan tengan la escritura", dijo Bonker, quien creó una organización sin fines de lucro llamada Communication 4 ALL "para garantizar que todas las personas que no hablan tengan acceso a la comunicación y la educación".
"Con la comunicación, podemos participar en nuestras familias y contribuir a nuestras comunidades. Las personas que escriben pueden llevar una vida feliz y productiva".
