El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS por sus siglas en inglés) dijo el 25 de abril que no creará un registro de autismo, después de que algunos defensores expresaran su preocupación sobre lo que el director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) describió como un nuevo registro de autismo.
"No vamos a crear un registro de autismo", declaró un funcionario del HHS a The Epoch Times en un correo electrónico.
El Dr. Jay Bhattacharya, director de los NIH, declaró en una reunión celebrada el lunes que la plataforma de datos del mundo real de los NIH, que recopila datos de cadenas de farmacias, consultorios médicos, reclamaciones médicas y dispositivos portátiles como relojes inteligentes, se utilizaría para "desarrollar registros nacionales de enfermedades, incluido uno nuevo para el autismo".
Algunos defensores del autismo expresaron su preocupación por la creación de un registro de autismo, ya que, según ellos, podría dar lugar a que la información médica privada de las personas se hiciera pública.
"La falta de detalles sobre cómo se recopilarán y utilizarán los datos tiene preocupadas a las familias, que están legítimamente preocupadas por la privacidad y la confidencialidad", afirmó la Fundación para la Ciencia del Autismo en un comunicado.
Bhattacharya afirmó que la plataforma de datos obtendría datos de otras agencias federales, incluido el Departamento de Asuntos de Veteranos, además de "fuentes del mundo real", como farmacias. Afirmó que los investigadores podrían trabajar en la plataforma, pero no descargar los datos.
"Y existen medidas de protección de última generación para garantizar que, aunque se permitan los vínculos entre los conjuntos de datos dentro de la plataforma, estos vínculos no supongan en modo alguno una amenaza para la confidencialidad de los pacientes", afirmó.
El funcionario del HHS dijo que la descripción de un nuevo registro se refería en realidad a "vincular conjuntos de datos existentes para apoyar la investigación sobre las causas del autismo y obtener información para mejorar las estrategias de tratamiento".
El NIH no respondió a una solicitud de comentarios. El HHS es la agencia matriz del NIH.
Ya existen registros de autismo en varios estados, entre ellos Delaware y Utah. El objetivo del registro de Delaware es "recopilar información descriptiva básica sobre las personas con autismo, realizar un seguimiento de los cambios en la prevalencia a lo largo del tiempo, informar sobre la planificación de la prestación de servicios a los niños con autismo y sus familias y facilitar la investigación sobre el autismo", según una descripción en el sitio web del gobierno estatal. La ley de Delaware exige a los profesionales de la salud que diagnostican autismo a un niño, que comuniquen la información sobre el niño al registro.
El secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., anunció recientemente una iniciativa a gran escala para determinar las causas del autismo, una discapacidad del desarrollo que puede presentar síntomas como dificultades de aprendizaje y del habla. Bhattacharya, cuya agencia dirige el proyecto, declaró esta semana a los periodistas en Washington, que los investigadores quieren acceder a los historiales médicos de muchos estadounidenses. Afirmó que los datos de los pacientes se anonimizarían para proteger su privacidad.
La Red de Autoayuda para el Autismo, que inicialmente expresó su preocupación por las declaraciones de Bhattacharya sobre un registro de autismo, dijo después de que el HHS negara que se estuviera creando un nuevo registro que, si la plataforma no incluye información de identificación personal (PII), "entonces es una práctica normal distribuir esa información a los investigadores sin el consentimiento específico de las personas".
El grupo afirmó que apoya el uso de conjuntos de datos federales para la investigación siempre que se proteja la privacidad.
"Por otro lado, si se puede identificar a las personas a partir de la información proporcionada, entonces hay motivos muy fundados para preocuparse por la privacidad", añadió.
"La información de identificación personal no debe compartirse con los investigadores sin procedimientos de consentimiento rigurosos y medidas de protección de la privacidad adicionales. Sin más información sobre cómo funcionará esta base de datos, que los NIH aún no proporcionan a nuestra comunidad, seguiremos teniendo serias preocupaciones sobre la privacidad de las personas autistas que están incluidas en ella".
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