"Estoy muy agradecida de que alguien nos escuche": Padres reaccionan a anuncio sobre el autismo

Thalia Baudin levantó los brazos en señal de victoria mientras escuchaba cada palabra que se decía en la rueda de prensa presidencial de esta semana sobre cómo la administración abordará la epidemia del autismo.

Las advertencias y la información presentadas han estado circulando en los círculos de autismo durante las últimas dos décadas, mientras que la tasa de autismo se ha disparado de uno de cada 150 niños a uno de cada 31. Baudin le dijo a The Epoch Times que la información le impactó de manera diferente cuando escuchó al presidente Donald Trump instar a las mujeres a evitar tomar paracetamol si era posible durante el embarazo, y a retrasar o espaciar las vacunas.

Quizás, señaló, si alguien con autoridad le hubiera dado el mismo consejo, su hijo Lance, ahora de 20 años, no habría retrocedido en su desarrollo cuando era niño y no seguiría luchando hasta el día de hoy. Hace 17 años le diagnosticaron la forma más grave de autismo.

A Lance Seggelink le diagnosticaron autismo hace 17 años. (Cortesía de Thalia Baudin)

"Tengo mis problemas con Trump. Los tengo, pero estoy muy agradecida de que alguien escuche y preste atención", dijo Baudin. "Eso es lo único que todos hemos pedido durante estos años... 'Por favor, escúchennos y tratemos de resolver esto'".

Algunos dicen que, si se maneja con prudencia, plantear preguntas serias sobre la causa del autismo podría marcar un punto de inflexión en lo que ha sido una investigación lenta sobre estadísticas que siguen desconcertando a la nación.

Una perspectiva novedosa

En concreto, el Gobierno anunció que va a emitir una advertencia sobre el uso del paracetamol en mujeres embarazadas, debido a su asociación con resultados neurológicos desfavorables en los bebés. También está actualizando la etiqueta del medicamento leucovorina para que pueda utilizarse en niños con autismo.

"Espero que esto sea un punto de inflexión para que empiecen a considerar el autismo como una epidemia médica en los niños que comenzó a principios de los noventa, porque eso es exactamente lo que es", declaró el Dr. Armen Nikogosian, especialista en necesidades especiales pediátricas, a The Epoch Times.

"Tiene síntomas psiquiátricos. No es una enfermedad psiquiátrica. Es una enfermedad con anomalías médicas distintivas que encontramos objetivamente en estos niños una y otra vez".

El autismo se considera una enfermedad de diferencias en el desarrollo neurológico que se divide en dos categorías: dificultades en la comunicación y la interacción social, y comportamientos repetitivos o restrictivos.

El enfoque médico se ha centrado en gran medida en el control de los síntomas, lo que, según Nikogosian, puede ser útil en el manejo a corto plazo del comportamiento. Las investigaciones han descubierto hasta 1000 genes que ponen a un niño en riesgo de autismo, ninguno de los cuales ha dado lugar a avances en la prevención o el tratamiento.

Además de los factores genéticos, los investigadores han identificado posibles factores de riesgo ambientales, como la obesidad y la diabetes maternas, las infecciones prenatales, la exposición a la contaminación atmosférica, los pesticidas y ciertos medicamentos.

Más complejo de lo que parece

El hijo de Laura Cellini recibió un diagnóstico de autismo de grave a moderado a los 27 meses de edad. Ella dijo que, tras una serie de vacunas infantiles rutinarias, su hijo sufrió un retroceso significativo.

Años más tarde, la familia se enteró de que Jonathan tenía inmunodeficiencia primaria, una afección en la que esas vacunas están contraindicadas.

"Jonathan era excepcionalmente vulnerable y nadie lo reconoció", dijo Cellini. "Desgraciadamente, nuestra historia no es tan singular. Muchos niños con autismo tienen vulnerabilidades médicas o biológicas subyacentes que pueden afectar a su trayectoria de desarrollo y a su respuesta a los factores ambientales".

Cellini, que anteriormente fue lobista y ayudó a redactar la legislación sobre el autismo en Illinois, incluida la primera ley del país que reconoce que muchas personas con autismo tienen problemas médicos subyacentes, está trabajando con responsables políticos federales e investigadores de primer nivel en el campo del autismo para redefinir el autismo con subtipos biológicos.

Ver el autismo desde una nueva perspectiva podría acelerar la ayuda a las familias que buscan soluciones para sus hijos adultos. Padres como Cellini y Baudin quieren que los padres tengan acceso a tratamientos alternativos e información que, según ellos, ayudó a sus hijos a mejorar sus síntomas.

Aunque los casos de autismo están aumentando, las estadísticas cuentan una historia diferente. El aumento no se debe al diagnóstico de más niños con un funcionamiento superior.

Los casos de personas con un coeficiente intelectual más alto han disminuido, mientras que casi dos tercios de los niños con trastorno del espectro autista tenían autismo grave o discapacidad intelectual límite.

Aliviar la carga financiera

Chandler Taylor sufrió una regresión a los 18 meses. (Cortesía de Ginger Taylor)

El reconocimiento de la leucovorina para el tratamiento del autismo podría ayudar a las familias a acceder a la cobertura de lo que hasta ahora ha sido un gasto extra. Esto podría abrir la posibilidad futura para cubrir otras terapias.

Las familias con niños autistas a menudo se enfrentan a gastos elevados por las terapias, algo que Ginger Taylor conoce de primera mano.

El hijo de Ginger, Chandler Taylor, comenzó a experimentar un retroceso a los 18 meses de edad. El costo de intentar recuperar la salud de su hijo es elevado, dijo. "Lo pagamos todo nosotros mismos", dijo Ginger a The Epoch Times. "Perdimos una casa al principio solo por intentar pagar los tratamientos que le estaban ayudando".

Además de cambiar la dieta de su hijo, Taylor dijo que utilizaron la terapia de quelación para ayudar a su cuerpo a eliminar los metales pesados, la terapia de resonancia magnética que regula las ondas cerebrales, suplementos y la terapia de oxígeno hiperbárico. Le encantaría que estas terapias fueran accesibles para las familias con niños autistas.

El Dr. Mehmet Oz, administrador de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, dijo que el nuevo enfoque rompe los silos entre las agencias federales. "El presidente ha comprometido nuevos fondos, ha exigido urgencia y nos ha ordenado actuar, no en décadas, sino ahora", declaró a The Epoch Times en un correo electrónico.

Se necesita una respuesta moderada

La primera ley estadounidense que se centró en el autismo —investigación, detección temprana, concienciación y servicios— fue la Ley de Lucha contra el Autismo de 2006, que fue reautorizada y ampliada en 2014 como la Ley CARES sobre el Autismo.

El anuncio de esta semana también incluyó una nueva iniciativa para financiar proyectos que examinen factores ambientales, nutricionales, médicos y sociales en conjunción con la genética. Estos incluirán esfuerzos para alinear la investigación con las necesidades de la comunidad autista.

Warsh dijo que supone un reto seguir la evolución de los datos a medida que surgen, mantenerse anclado en la evidencia e iniciar conversaciones centradas en el paciente.

Es importante que los médicos sean honestos sobre lo que se sabe y lo que se desconoce, sopesen los riesgos del paracetamol de forma individual y compartan con los pacientes la toma de decisiones sobre la medicación y el momento de la vacunación, dentro de los límites de las directrices, todo ello mientras se supervisa de cerca a cada paciente, afirmó.

¿Esperanza para el futuro?

Las administraciones anteriores descartaron y minimizaron la epidemia de autismo, convenciendo a los padres de que los patrones se debían a la mejora de los diagnósticos, mientras ignoraban las causas ambientales y los cambios biológicos, dijo Oz.

Esto podría ser un punto de inflexión, dijo Warsh, si da lugar a estudios creíbles y a una barrera entre la política y la investigación, así como a la voluntad de publicar los resultados de los estudios independientemente de las conclusiones.

"Si no es así, se recordará como un momento ruidoso que profundizó la desconfianza sin avanzar en las pruebas", dijo. "Un punto de inflexión no es un evento de prensa. Es un mecanismo de financiación. además de más diseños de estudio que superan la revisión por pares y la replicación".

Nikogosian se muestra optimista basándose en la sinceridad de los líderes. Sin embargo, también le preocupa que los esfuerzos puedan perder impulso en una nueva administración.

Para los defensores de los padres, la atención sigue centrada en encontrar respuestas.

"Me gustaría que todo el mundo dejara de lado la política y comprendiera que se trata de personas desesperadas que realmente necesitan una ayuda significativa", afirmó Cellini.