Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) pusieron en marcha una iniciativa conjunta para crear una plataforma de datos segura y real destinada a descubrir las causas profundas del trastorno del espectro autista, según anunciaron el 7 de mayo.
En un comunicado, los NIH y los CMS afirmaron que la asociación permitirá a los investigadores combinar datos de reclamaciones de Medicare y Medicaid con historiales médicos electrónicos e información de los consumidores que se pueden llevar consigo. La fase piloto se centrará en personas diagnosticadas de autismo, con el objetivo a largo plazo de apoyar una investigación más amplia sobre enfermedades crónicas.
«Estamos utilizando esta asociación para descubrir las causas profundas del autismo y otras enfermedades crónicas», dijo el secretario del HHS, Robert F. Kennedy Jr. “Estamos corriendo la cortina —con total transparencia y rendición de cuentas— para ofrecer las respuestas honestas que las familias ya esperaron demasiado tiempo para escuchar”.
Los NIH definen el trastorno del espectro autista como «un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta la forma en que las personas interactúan con los demás, se comunican, aprenden y se comportan».
Aunque el autismo puede diagnosticarse a cualquier edad, los NIH dicen que «se describe como un 'trastorno del desarrollo' porque los síntomas aparecen generalmente en los dos primeros años de vida».
Esta iniciativa marca la primera vez que los NIH y los CMS vincularán este tipo de datos entre sus sistemas. Las agencias señalan la necesidad de un acceso seguro y respetuoso con la privacidad a información sanitaria real. Las agencias dijeron que el proyecto comenzará con un acuerdo de uso de datos bajo el Programa de Divulgación de Datos de Investigación de CMS y se centrará en los beneficiarios de Medicare y Medicaid con un diagnóstico de autismo.
El anuncio se produce después que el director de los NIH, el Dr. Jay Bhattacharya, describiera la iniciativa como un «registro» del autismo, lo que suscitó la preocupación de los grupos de defensa. El HHS aclaró más tarde que se refería a la misma plataforma de datos anunciada esta semana, haciendo hincapié en que vinculará los conjuntos de datos de investigación existentes, no creará un nuevo registro ni hará un seguimiento de los individuos.
Como parte del proyecto piloto, los equipos de los CMS y los NIH establecerán un mecanismo técnico para compartir datos de forma oportuna y segura. Esto ayudará a establecer una plataforma más amplia de los NIH para estudiar el uso de la atención sanitaria, los patrones de las enfermedades crónicas y la carga financiera de la enfermedad, según las agencias.
«Esta asociación es un paso importante en nuestro compromiso de liberar el poder de los datos del mundo real para informar las decisiones de salud pública y mejorar vidas», dijo Bhattacharya en el comunicado.
«La vinculación de los datos de reclamaciones CMS con una plataforma segura de datos del mundo real NIH, totalmente compatible con las leyes de privacidad y seguridad, desbloqueará la investigación histórica sobre los complejos factores que impulsan el autismo y las enfermedades crónicas, en última instancia, la entrega de resultados de salud superiores a los estadounidenses que servimos».
Las prioridades de investigación incluyen las tendencias de diagnóstico del autismo, los resultados de las intervenciones médicas y conductuales, las disparidades en el acceso a la atención por razones demográficas o geográficas y el costo financiero para las familias y los sistemas de salud, dijeron las agencias.
Más de uno de cada 31 niños en Estados Unidos es diagnosticado de autismo, según las agencias y más de una cuarta parte de esas personas presentan formas profundas o graves.
«Este esfuerzo conjunto se ajusta a nuestro objetivo común de fomentar la innovación para mejorar la vida de los estadounidenses, salvaguardando al mismo tiempo la privacidad de los pacientes», declaró en el comunicado el Dr. Mehmet Oz, administrador de los CMS.
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