Se tiraban del pelo y se tocaban la cara, pero las hermanas gemelas Hiyab y Wuhbto nunca se miraron a los ojos durante casi los dos primeros años de sus vidas.
Las hermanas, originarias de Aksum, Etiopía , una región marcada por la guerra , nacieron como gemelas siamesas craneópagas, una verdadera anomalía médica.
Estaban unidas por la parte superior de sus cráneos, las pequeñas permanecían permanentemente de espaldas la una a la otra. Si bien podían oír la risa de la otra y tocarse la cabeza, ninguna podía ver el rostro detrás de la voz.
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Eso cambió en febrero, tras una maratónica cirugía de separación de 24 horas en el Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon en St. Louis, Missouri.
Los funcionarios del hospital anunciaron el éxito de la operación el 16 de septiembre. Ahora, en rehabilitación, Hiyab y Wuhbto están construyendo vidas separadas y sometiéndose a terapias para aprender habilidades que antes les resultaban imposibles: sentarse erguidas en sillas separadas, comer de forma independiente y socializar cara a cara.
Las hermanas gemelas Hiyab y Wuhbto nacieron unidas por la coronilla. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).
Una fotografía en primer plano captura la sonrisa de una de las gemelas antes de su histórica cirugía de separación de 25 horas. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon)."La exitosa separación de Hiyab y Wuhbto representa mucho más que un logro médico extraordinario", dijo el Dr. Hossain Marandi, presidente del hospital. "Es una poderosa muestra de lo que se puede lograr cuando la experiencia pediátrica de primer nivel, la compasión, la innovación y el compromiso se unen al servicio de los niños".
Según el hospital, los casos de gemelos craneópagos ocurren aproximadamente una vez cada 2.5 millones de nacimientos vivos, y solo en el 6 % de los gemelos siameses.
Solo se había realizado otra operación de este tipo en San Luis, en la década de 1980. En todo el mundo, solo se han realizado 62 intentos de separación.
En el caso de Hiyab y Wuhbto, la cirugía fue dirigida por la Dra. Joanna Kemp. Ella y su equipo de 60 personas hicieron historia en la medicina al brindarles a las hermanas la oportunidad de vivir de forma independiente.
Tras el nacimiento de las niñas en marzo de 2024, sus padres quisieron darles la oportunidad de tener una vida normal. Si bien el Hogar Infantil Lola en Etiopía podía brindarles una atención básica mejor que la que la familia podía ofrecer, la compleja cirugía necesaria para separarlas estaba fuera del alcance de su país de origen.
Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon.
Las gemelas siamesas yacen juntas al comienzo de su tratamiento médico. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).Los preparativos para enviarlas al extranjero comenzaron después de que el Dr. Andrew White, director médico del Cardinal Glennon, se enterara del caso de las gemelas a través de una llamada de un colega. Consideró que el hospital estaba preparado para hacerse cargo del caso, a pesar de su extrema rareza. Incluso contactaron al equipo que realizó el procedimiento en la década de 1980 .
La complejidad de la operación de Hiyab y Wuhbto requirió la experiencia de prácticamente todas las especialidades de la pediatría. Las tomografías diagnósticas revelaron que los cerebros de las niñas estaban estructuralmente separados, aunque sus cráneos estaban fusionados y compartían un complejo sistema venoso interconectado.
Una operación inmediata en una sola etapa habría provocado hemorragias fatales o accidentes cerebrovasculares catastróficos.
Para mitigar estos riesgos, los cirujanos planificaron una serie de seis procedimientos a lo largo de 12 meses para desenredar gradualmente una red de venas, asignando cada uno a un niño diferente.
Los cirujanos plásticos utilizaron expansores de tejido tipo balón debajo del cuero cabelludo para estirar gradualmente la piel, asegurando así un crecimiento tisular adecuado para cerrar ambas heridas craneales tras la separación.
Un equipo de transporte baja a las gemelas siamesas de un vehículo a su llegada a San Luis en marzo de 2025. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).
Un profesional médico supervisa a una de las hermanas gemelas siamesas antes de someterse a una cirugía en el Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).Las hermanas llegaron a St. Louis pocos días antes de cumplir un año, en la primavera de 2025. World Pediatrics se encargó de su vuelo transatlántico y de su atención médica en el extranjero.
Su hospitalización tuvo lugar en el Hospital Pediátrico Ranken Jordan Bridge. Los gastos médicos, de varios millones de dólares, fueron cubiertos por colaboradores, organizaciones benéficas y donaciones privadas. Los padres no consiguieron visados y, por lo tanto, permanecieron en Etiopía.
"La atención médica más avanzada no puede cambiar la vida de un niño si ese niño no puede acceder a ella", dijo Linda Norman, presidenta de World Pediatrics, y agregó que la organización sin fines de lucro está "profundamente agradecida" con sus socios.
En St. Louis, el equipo de la Dra. Kemp se enfrentó a márgenes de error muy ajustados. El personal médico dedicó más de 300 horas a la planificación y a ensayos meticulosos . El hospital utilizó tecnología avanzada de impresión 3D para construir modelos físicos de alta fidelidad de la anatomía de los gemelos, lo que permitió a los cirujanos practicar el movimiento de las estructuras intracraneales y realizar incisiones mediante sistemas de realidad virtual.
Una representación digitalizada en 3D muestra la intrincada anatomía craneal y vascular de los gemelos siameses. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).
La Dra. Joanna Kemp examina una réplica impresa en 3D de alta fidelidad del sistema venoso interconectado de los gemelos antes de la trascendental cirugía. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon)."La separación quirúrgica exitosa de gemelas craneópagas requiere una precisión sublime y una atención meticulosa a los detalles", dijo el Dr. White . "Cada decisión estuvo guiada por nuestro compromiso de lograr los mejores resultados posibles, brindando a estas niñas la oportunidad de crecer y desarrollarse plenamente".
El 24 de febrero, día de la operación, las gemelas yacían juntas en una mesa de operaciones. Tras 24 horas de intensa observación bajo microscopios quirúrgicos, la separación física se completó.
Hiyab y Wuhbto fueron trasladadas inmediatamente a mesas de operaciones separadas, giradas 180 grados una respecto a la otra. Dos equipos quirúrgicos distintos procedieron entonces a operar a cada hermana por separado.
Miembros de un equipo médico multidisciplinario de 60 personas preparan el quirófano el 24 de febrero de 2026, momentos antes de comenzar el procedimiento de separación final. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).
Un equipo multidisciplinario de más de 60 profesionales médicos ocupa el quirófano especialmente acondicionado durante la maratónica intervención de 24 horas. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).Tras finalizar la cirugía, las dos camas fueron trasladadas del quirófano a la sala de recuperación. Los cuidadores dispusieron que Hiyab y Wuhbto se colocaran una frente a la otra al despertar.
Cuando finalmente desapareció el efecto de la sedación quirúrgica, las gemelas despertaron a una nueva realidad espacial, se miraban a los ojos. La personalidad de cada hermana ha comenzado a brillar de una manera diferente.
Hiyab es la más sociable , la hermana que antes volteaba a su hermana para saludar a una cara conocida, pero que ahora disfruta dar la bienvenida con una sonrisa. Wuhbto siempre está en movimiento y no tiene reparos en mostrarle al personal sus juguetes.
Las hermanas gemelas Hiyab y Wuhbto interactúan en una sala de recuperación del hospital tras su exitosa separación. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon).
Hiyab y Wuhbto yacen una al lado de la otra durante una visita postoperatoria tras su histórica separación craneal. (Hospital Infantil SSM Health Cardinal Glennon)."Nuestro objetivo nunca fue simplemente lograr una separación exitosa", dijo la Dra. Kemp en una conferencia de prensa el 26 de septiembre. "Nuestro objetivo era crear oportunidades que de otro modo no habrían tenido, preservando al mismo tiempo su máximo potencial para el crecimiento y desarrollo continuos".
Ahora las gemelas están ocupadas desarrollando habilidades y aprendiendo a llevar vidas normales e independientes. Wuhbto se sometió recientemente a una craneoplastia de seguimiento para reparar su cavidad craneal, mientras que Hiyab tiene programada su propia cirugía reconstructiva para finales de este otoño.
Todavía se tiran del pelo y se tocan la cara, pero ahora se miran a los ojos y se ríen.
