Los problemas del diagnóstico cada vez más amplio del autismo

Cuando Adir tiene una crisis, el adolescente de 125 kilos se convierte en un peligro para sí mismo y para todos los que lo rodean. No puede hablar, no puede trabajar y es posible que nunca pueda vivir de forma independiente. Por otro lado, adultos que no enfrentan los mismos problemas que Adir están realizando cuestionarios en Internet y autodiagnosticándose sus enfermedades.

En el pasado, el autismo era una enfermedad asociada a niños con trastorno y poco comunicativos que estaban destinados a vivir con estos problemas en su edad adulta.

Sin embargo, 50 años después de que se estableciera el diagnóstico, los expertos en autismo han sentido la necesidad de crear una nueva etiqueta para recordar al público lo profundamente incapacitante que puede ser.

En diciembre de 2021, The Lancet elaboró un informe sobre la mejor manera de atender a las personas autistas. Entre sus varias propuestas, una destacó especialmente.

La comisión, dirigida por Catherine Lord, una distinguida profesora de psiquiatría y educación de la Universidad de California en Los Ángeles, recomendó introducir el término "autismo profundo" para las personas que nunca podrán vivir de forma independiente, que necesitan asistencia las 24 horas del día, que hablan muy poco y que tienen un coeficiente intelectual inferior a 50.

"Muchos medios de comunicación se han enfocado en las personas autistas brillantes y con buena capacidad verbal", dijo Lord a The Epoch Times, y lo mismo ocurre en la investigación. Él expresó su preocupación por el hecho de que se está pasando por alto a las personas con autismo profundo, y señaló que la brecha entre los dos extremos del espectro es más amplia que nunca.

Dos realidades diferentes

Aunque a todas las personas dentro del espectro se les aplica la etiqueta de autismo, lo único que permite el manual de diagnóstico oficial como forma de diferenciación es asignarles un nivel, que indica cuánto apoyo necesitan.

La mayoría de las personas dentro del espectro autista no son profundamente autistas. The Epoch Times

Hay tres niveles de apoyo. El nivel 1 describe a alguien con necesidades mínimas de apoyo, mientras que el nivel 3 describe a alguien con necesidades máximas de apoyo. El nivel 2 se encuentra en el medio.

Entre estos niveles puede haber un mundo de diferencia. Alguien que es autista de nivel 1 incluso se lo puede confundir con alguien que no está en el espectro.

Courtney Snailum es una autogestora con autismo de nivel 1. Es independiente, pero necesita crear un guion para sí misma cuando socializa. Gran parte de su socialización la dedica a controlar sus expresiones faciales, en lugar de disfrutar de la interacción en sí. Es rígida con sus rutinas y reacciona de forma desproporcionada a los cambios de planes.

Adir, de nivel 3, cuyo caso fue citado en la comisión Lancet, tenía problemas de comportamiento cuando era niño y creció como adulto con las mismas discapacidades. Sus arrebatos agresivos han causado que lo despidan de sus trabajos, y sus padres ahora planean internarlo en un centro residencial. Snailum opina que debería haber una forma de diferenciar claramente a las personas autistas que pueden defenderse por sí mismas de aquellas que no pueden.

"Al ritmo al que se está diagnosticando el autismo en la actualidad y cómo está creciendo el espectro, no lo veo cómo una sola etiqueta puede ser sostenible", declaró Snailum a The Epoch Times. "No es una opinión muy popular", dijo, pero ver a las familias que cuidan a niños autistas de nivel 3 la ha convencido de que es necesario establecer distinciones más claras.

¿Cómo se amplió el espectro?

La inclusión del DSM-4 en 1994 añadió la etiqueta de "trastorno de Asperger", que podía aplicarse a los niños que mostraban signos de trastorno autista pero no tenían discapacidad cognitiva ni del lenguaje.

El trastorno, aunque fue introducido originalmente por el pediatra Hans Asperger en 1944, describe a un pequeño grupo de niños con "psicopatía autista". El diagnóstico de Asperger no fue utilizado por los médicos hasta la década de 1980, cuando Lorna Wing publicó un artículo en el que proponía que estas personas eran incapaces de establecer conexiones sociales debido a una discapacidad innata para aprender las señales sociales y argumentaba que también necesitaban ayuda.

La etiqueta era relativamente deseable, ya que permitía a los niños obtener apoyo sin el estigma de ser discapacitados intelectuales. Por primera vez, los destinatarios de un diagnóstico de salud mental veían su "etiqueta" como algo atractivo y un marcador de su identidad, en lugar de una deficiencia.

Por lo tanto, la etiqueta de trastorno de Asperger se popularizó rápidamente, hasta el punto de perder cierta credibilidad.

Además, a los niños que de otro modo habrían sido diagnosticados como autistas se les asignó la etiqueta de Asperger u otro diagnóstico conocido como trastorno generalizado del desarrollo o TGD, ya que estas dos últimas etiquetas eran menos estigmatizantes, según Lord.

Los desacuerdos sobre el diagnóstico y la evitación intencionada de ciertas etiquetas se resolvieron en su mayor parte con la introducción del DSM-5 en 2013, que combinó las tres etiquetas en una sola condición: trastorno del espectro autista.

"Donde no pudimos llegar a un buen acuerdo es en la diferenciación entre el síndrome de Asperger y el TGD, pero se llegó a un buen acuerdo [después del DSM-5 con los médicos] en que ambos se encuentran en algún punto del espectro", dijo Lord.

Una línea difusa

La revisión de los estudios de imágenes cerebrales realizada por el psiquiatra Dr. Laurent Mottron ha demostrado que, a lo largo de las décadas, las diferencias cerebrales entre las personas autistas y las no autistas se han reducido hasta en un 80 %.

Estudios recientes sugieren que algunos niños pueden haber sido sobrediagnosticados.

Un estudio de 2024 realizado con 232 niños diagnosticados con autismo mediante pruebas de detección reveló que casi la mitad no se consideraría autista si fuera evaluada por médicos con experiencia.

Otro estudio de 2022 estimó que la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo, la evaluación de referencia para diagnosticar a los niños con autismo, tenía una tasa de falsos positivos de hasta el 34 %.

Los criterios para el diagnóstico son subjetivos, según el pediatra Dr. Randall Phelps. Por lo tanto, que un niño sea autista depende de la interpretación del médico. Por ejemplo, uno de los criterios para el autismo son déficits de comunicación, que incluyen interpretar las ideas abstractas de forma literal.

La mayoría de los niños pequeños tienen dificultades con el pensamiento abstracto, pero si un médico sin experiencia no sabe que el pensamiento abstracto tiende a desarrollarse durante la adolescencia, puede interpretar la falta de comprensión del niño como un signo de autismo.

Para ser considerado un médico con experiencia, sería necesario haber tratado a entre cinco y diez personas de la misma edad y nivel de lenguaje, con y sin autismo, afirma Lord.

"Podrías ser alguien con mucha experiencia con personas autistas muy verbales, pero no estar acostumbrado a las personas autistas no verbales".

Aparte del diagnóstico clínico, también hay un grupo cada vez mayor de adultos que se identifican como autistas después de realizar pruebas en línea y descubrir que presentan algunos síntomas autistas.

"No sé si los llamaríamos autistas, probablemente, pero no estoy seguro. No tienen los déficits sociales que siempre hemos asociado con el autismo, por lo que debemos ser cautelosos", dijo Lord.

Recursos limitados

Un diagnóstico da acceso a una amplia gama de recursos de tratamiento y terapia. Muchos niños que no son autistas podrían beneficiarse de estos servicios, como la logopedia y las adaptaciones en la escuela, como programas educativos personalizados y tiempo extra para los exámenes.

En el caso de los adultos, puede suponer adaptaciones en el lugar de trabajo. Estas ventajas han animado a más personas a solicitar pruebas y diagnósticos.

La priorización de las personas autistas con las que es más fácil trabajar también se refleja en la investigación. Un análisis de 301 estudios sobre el autismo mostró que el 94 % de los participantes reclutados no tenían discapacidad intelectual, lo que demuestra una sobrerrepresentación general de personas autistas no profundas en la investigación.

Solo el 6 por ciento de las investigaciones sobre personas autistas incluyen a aquellas con discapacidad intelectual. The Epoch Times

Es más fácil investigar a personas que no son autistas profundas, dijo Lord. Las investigaciones han demostrado que, entre 1991 y 2013, la proporción de personas autistas gravemente afectadas ha disminuido año tras año.

Las personas autistas profundas no pueden defenderse por sí mismas. "Por lo general, deben estar representadas por sus padres u otras personas que las cuidan", dijo Lord.

¿Es perjudicial el diagnóstico?

Planteó la preocupación por el "deslizamiento diagnóstico", que se produce cuando los criterios de diagnóstico se amplían para incluir a más personas, en particular a aquellas con síntomas más leves.

Para los niños de este grupo, un diagnóstico de autismo conlleva el riesgo de hacerles sentir menos motivados y con menos control sobre sus propias vidas, ya que pueden interiorizar la idea de que tienen un trastorno del desarrollo.

Un diagnóstico también puede convertirse en una profecía autocumplida. Algunos pueden interpretarlo como una prueba de que no pueden hacer ciertas cosas y, por lo tanto, ni siquiera lo intentan. Esta preocupación también ha sido compartida por destacados investigadores del autismo, como el Dr. Eric Fombonne.

Sin embargo, Olivia Hops, una autogestora del autismo que fue diagnosticada en la edad adulta, declaró a The Epoch Times que su diagnóstico le proporcionó más compasión y elegancia hacia sí misma.

Antes de ser diagnosticada, a menudo se sentía frustrada por no poder superar sus crisis emocionales o por necesitar días para recuperarse después de socializar. Descubrir que esas tendencias se debían al autismo le proporcionó alivio.

Al mismo tiempo, reflexionó que su vida podría haber sido muy diferente si la hubieran diagnosticado antes. Es posible que no hubiera afrontado ciertos retos, como trabajar con las principales ligas deportivas o crear su propia empresa, si hubiera visto su diagnóstico como un obstáculo.

"Creo que funciona en ambos sentidos", dijo Lord.