¿Por qué se tarda tanto en diagnosticar la demencia?

La madre de Jennifer Fink comenzó a cometer errores en el trabajo, pero al principio no parecía nada alarmante. La familia tenía un negocio de fotografía y, de vez en cuando, ella se olvidaba de anotar las fechas de entrega u omitía instrucciones importantes en los pedidos de los clientes. Sin embargo, los problemas fueron a más hasta que un día su madre no reconoció su propia letra en un pedido grande de restauración de fotografías.

"Fue un día divertido", recordó Fink con ironía en una entrevista con The Epoch Times. A sus 53 años, su madre parecía demasiado joven para sufrir un deterioro relacionado con la edad, por lo que la familia lo achacó a la distracción o al estrés.

Los lapsos solían aparecer hacia el final de la semana laboral. Aunque a la familia le resultaba frustrante, ni siquiera se plantearon la posibilidad de que pudiera tratarse de demencia.

Historias como esta son comunes. Un reciente meta-análisis de 13 estudios en los que participaron más de 30,000 personas, con edades de inicio que oscilaban entre los 54 y los 93 años, demostró que se tarda un promedio de tres años y medio en recibir un diagnóstico de demencia después de la aparición de los primeros síntomas. En el caso de las personas más jóvenes o las que padecen demencia frontotemporal, el retraso es aún mayor, con un promedio de más de cuatro años.

Los primeros signos de demencia a menudo se confunden con olvidos normales o estrés y debido a las deficiencias en la atención sanitaria, las familias pueden esperar años para obtener un diagnóstico.

Retraso en el diagnóstico

Según la Dra. Barbara Sparacino, psiquiatra de adultos y geriátrica con triple certificación, hay varias barreras que contribuyen a estos retrasos. Los pacientes pueden parecer estar bien durante las visitas breves, lo que enmascara las dificultades subyacentes. Los médicos suelen trabajar por separado en lugar de hacerlo juntos; por ejemplo, la neurología, la psiquiatría y la atención primaria pueden centrarse cada una en su propia área sin compartir observaciones, por lo que nadie conecta los puntos desde el principio. El estigma también puede hacer que las familias minimicen los síntomas.

"Todos estos factores retrasan aún más las conversaciones sinceras y la evaluación", declaró Sparacino a The Epoch Times.

A primera vista, muchas familias creen que los síntomas de la demencia aparecen de forma repentina. Sin embargo, como señaló Sparacino, "con un historial detallado, normalmente podemos rastrear cambios sutiles hasta tres o cinco años atrás". Esos cambios tempranos, si se reconocen, podrían ofrecer una oportunidad para intervenciones y planes más tempranos, lo que hace que la concienciación y la detección sean aún más importantes.

Envejecimiento normal... o no

"Esto puede causar problemas leves, como dificultad para encontrar palabras o problemas para realizar múltiples tareas, que a menudo se confunden con el envejecimiento normal", dijo el Dr. Luke Barr, neurólogo certificado y director médico de SensIQ, en una entrevista con The Epoch Times.

Una revisión sistemática de 32 estudios realizados en 13 países reveló que, junto con barreras comunes como la negación, el estigma, el miedo, la falta de concienciación, el deseo de proteger la independencia y el acceso limitado a la ayuda, considerar los síntomas como "envejecimiento normal" también influía en el retraso del diagnóstico. Los cuidadores a menudo tenían dificultades para reconocer los cambios y encontrar apoyo. Por otro lado, reconocer los síntomas como inusuales, tener conocimientos previos o contactos en el ámbito de la atención sanitaria y recibir apoyo de la familia o la comunidad animaba a las personas a buscar ayuda.

Fink, que dijo que a su madre no le diagnosticaron demencia hasta 11 años después, recordó lo fácil que era pasar por alto los primeros síntomas.

Tras un grave accidente de tráfico en diciembre de 1991, la madre de Fink parecía estar bien al principio, pero en 1995 o 1996 se produjeron pequeños cambios que Fink solo reconoce en retrospectiva.

"En ese momento, pensamos que era la menopausia", dijo. No fue hasta 2008, cuando su madre fue rechazada como posible donante de riñón para su padre debido a un deterioro cognitivo, que se hizo más evidente el alcance de su deterioro. "Muchas de las señales de alerta podían interpretarse fácilmente como ansiedad, TDA (trastorno por déficit de atención) no diagnosticado, menopausia o estrés".

Algunas de las primeras señales no son solo lapsos de memoria, dijo Sparacino. Son cambios sutiles en el juicio, la personalidad o el funcionamiento diario. Las familias pueden notar que un padre que antes era meticuloso con las finanzas de repente toma decisiones de gasto inusuales o que alguien que siempre ha sido sociable comienza a aislarse. La repetición, como hacer la misma pregunta una y otra vez, suele llamar la atención, pero los cambios más sutiles, como la desorientación en lugares familiares, la dificultad para seguir las conversaciones o la pérdida de iniciativa, tienden a pasar desapercibidos.

Demencia de inicio temprano

Hay varios tipos de demencia que entran en la categoría de inicio temprano. Por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer suele comenzar con problemas de memoria, mientras que la demencia frontotemporal, la demencia vascular y la demencia con cuerpos de Lewy también pueden desarrollarse antes de los 65 años.

"La demencia de inicio temprano a menudo se manifiesta menos como pérdida de memoria y más como cambios de personalidad o comportamiento", dijo Sparacino. "En la demencia frontotemporal, una persona puede volverse impulsiva, perder empatía o actuar de forma 'inusual' mucho antes de que la memoria se vea afectada. Dado que estos cambios pueden parecerse a problemas psiquiátricos, el diagnóstico suele retrasarse".

Las conclusiones de un estudio de 2022 publicado en Brain mostraron que los síntomas psiquiátricos de la degeneración lobular frontotemporal dependen de dónde y con qué intensidad se acumulan las proteínas anormales en el cerebro. El estudio también demostró que otros cambios cerebrales, como los que se observan en la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, pueden afectar la forma en que se manifiesta la enfermedad en cada persona.

En apoyo de estos hallazgos, el informe de caso de 2023, describió el caso de una mujer de 53 años a la que inicialmente se le diagnosticó trastorno bipolar tras mostrar aislamiento social, comportamiento impulsivo, olvidos y acciones inapropiadas. Posteriormente, las exploraciones cerebrales revelaron daños en los lóbulos frontal y temporal, lo que llevó a un diagnóstico de demencia frontotemporal.

"Las diferencias biológicas son muy importantes", dijo Barr. "Dado que los síntomas se presentan de forma tan diferente, puede llevar más tiempo reconocer lo que realmente está sucediendo y realizar un diagnóstico preciso".

Reducir los retrasos en el diagnóstico

"Algunos ya están disponibles, como las tomografías por emisión de positrones (PET) y el análisis del líquido cefalorraquídeo, pero pueden ser costosos o invasivos".

Los análisis de sangre podrían detectar la enfermedad de Alzheimer con una precisión del 88 % al 92 %, según un estudio de 2024 publicado en JAMA Network en el que participaron más de 1200 pacientes. En comparación, los médicos de atención primaria diagnosticaron correctamente entre el 61 % y el 73 % de los casos por sí solos, pero el uso del análisis de sangre aumentó la precisión al 91 %, lo que demuestra su potencial para la detección precoz.

Las investigaciones muestran que, aunque algunas pruebas estándar son habituales, muchas herramientas de diagnóstico valiosas siguen sin utilizarse lo suficiente. En una revisión sistemática publicada en agosto que examinó a más de 650,000 personas de 67 años o más, con demencia, los datos de Medicare de 2015 a 2020 mostraron que alrededor del 72 % se había sometido a análisis de sangre, alrededor del 54 % a exploraciones cerebrales como tomografías computarizadas o resonancias magnéticas, pero solo el 2 % a análisis de líquido cefalorraquídeo. Las exploraciones avanzadas, como la PET, se utilizaron en menos del 1 % de los casos, lo que demuestra que muchas formas eficaces de detectar la demencia de forma precoz siguen siendo en gran medida ignoradas.

Las pruebas de líquido cefalorraquídeo (punción lumbar) y PET suelen estar disponibles solo en clínicas especializadas, no en la mayoría de los centros de atención primaria. Todas estas pruebas están cubiertas por Medicare, pero la cobertura puede variar en función de la prueba específica y la necesidad clínica.

Según Sparacino, hay tres estrategias que destacan para detectar la demencia de forma temprana:

- Realizar pruebas de detección de forma rutinaria: Realizar pruebas de detección cognitiva en adultos mayores, al igual que los médicos comprueban la presión arterial o el colesterol. Con demasiada frecuencia, los médicos solo prestan atención cuando el deterioro es evidente, pero para entonces, es posible que los cambios sutiles se hayan ido acumulando durante años.

- Formar a los médicos: Ayudar a los profesionales sanitarios a reconocer señales de alerta como cambios en las funciones ejecutivas, pérdida de iniciativa o cambios de comportamiento.

- Colaboración entre especialidades: Fomentar que la psiquiatría, la neurología y la atención primaria compartan información en lugar de trabajar de forma aislada.

Para los cuidadores, si están preocupados, empiecen a llevar un cuaderno o diario con la fecha, la hora, lo que ha ocurrido y por qué les ha preocupado. En un mundo perfecto, es posible que no note ningún patrón y pueda dejar de preocuparse. Sin embargo, lo más habitual es que surja un patrón y su cuaderno lleno de observaciones puede servir como prueba valiosa para compartir con el médico.

Fink señaló que, dado que su abuela ya padecía demencia vascular, su madre estaba decidida a no "acabar como ella" y evitó las pruebas que pudieron darle claridad.

La madre de Fink mostraba dos o tres signos tempranos de la enfermedad de Alzheimer.

"Mirando atrás, ojalá pudiera llevar sus signos al presente y reconocer que olvidar rellenar los pedidos de los clientes para que otra persona pudiera terminar el trabajo era una señal de advertencia. Con los análisis de sangre y los tratamientos tempranos actuales, todo el proceso pudo ser mucho más fácil".