La libertad de la información sanitaria es el objetivo de una nueva iniciativa sanitaria anunciada por la Casa Blanca el 30 de julio.
Making Health Technology Great Again (Hacer que la tecnología sanitaria vuelva a ser grande) se centra en dar a los pacientes pleno acceso a sus propios historiales médicos y en hacer que los datos sean útiles tanto para los médicos como para los pacientes en el tratamiento de enfermedades.
“Durante décadas, las redes sanitarias estadounidenses han necesitado una actualización tecnológica, y eso es lo que estamos haciendo”, afirmó el presidente Donald Trump al presentar la iniciativa.
“Los sistemas existentes suelen ser lentos, costosos e incompatibles entre sí, pero con el anuncio de hoy damos un paso importante para llevar la atención sanitaria a la era digital, algo que es absolutamente vital”, afirmó Trump.
La iniciativa tiene dos objetivos. En primer lugar, crear una red segura para compartir información sanitaria. En segundo lugar, crear herramientas digitales que faciliten a las personas el acceso, el intercambio y la toma de decisiones basadas en su información sanitaria.
Las principales empresas tecnológicas, entre ellas Amazon, Anthropic, Apple, Google y OpenAI, se han sumado al programa.
Trump anunció la iniciativa, flanqueado por el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., y el Dr. Mehmet Oz, administrador de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS).
También participaron David Sacks, presidente del Consejo Asesor del Presidente sobre Ciencia y Tecnología, y Amy Gleason, asesora estratégica del Departamento de Salud y Servicios Humanos y de los Centros de Servicios de Medicaid y Medicare, así como administradora de DOGE.
Para ilustrar la visión del proyecto, Gleason compartió la historia de su hija Morgan, que padece una enfermedad rara y es tratada por una docena de médicos que le han recetado más de 20 medicamentos.
Luchando por gestionar su tratamiento médico, Morgan subió sus datos de salud a un asistente de inteligencia artificial para averiguar qué podría decirle.
“Lo que encontró nos dejó atónitos”, dijo Gleason. “Una discrepancia crítica en sus diagnósticos que podría hacerla elegible para un ensayo clínico. La primera esperanza real que hemos tenido en más de 15 años”.
Kennedy dijo: “Estamos derribando barreras digitales, devolviendo el poder a los pacientes y reconstruyendo un sistema de salud que sirva a las personas. Así es como comenzamos a hacer que Estados Unidos vuelva a estar sano”.
Oz dijo: “Ahora disponemos de las herramientas y la información necesarias para empoderar a los pacientes para que mejoren sus resultados y su experiencia sanitaria”.
El núcleo de la iniciativa es un Marco de Interoperabilidad de los CMS, que facilitará el intercambio de información entre pacientes y proveedores. Veinte redes han acordado cumplir los requisitos de los CMS para participar en la red.
Otras 30 empresas privadas han acordado crear herramientas que los consumidores puedan utilizar para acceder de forma segura a sus historiales médicos y tomar decisiones relacionadas con la salud.
Esto incluirá la gestión de la diabetes y la obesidad, la asistencia mediante IA conversacional para comprobar los síntomas, la programación de citas y el registro digital en los centros sanitarios.
Otras herramientas previstas ayudarán a los beneficiarios de Medicare a seleccionar planes que incluyan sus proveedores y hospitales preferidos, reducirán el tiempo que transcurre entre la presentación de las reclamaciones a los CMS y su disponibilidad para los pacientes, y proporcionarán herramientas de identidad digital que permitirán a los pacientes acceder a sus datos sin necesidad de nombres de usuario y contraseñas diferentes para cada sitio web sanitario.
“En el plazo de un año, en su dispositivo... obtendrá información basada en sus registros”, afirmó Oz.
La noticia llega en un momento de gran preocupación por la privacidad y la seguridad de los datos sanitarios.
“El año pasado se produjeron más de 730 ciberataques que afectaron a más de 270 millones de estadounidenses”, dijo el senador Bill Cassidy (R-La.), médico y presidente del Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones, en una audiencia celebrada el 9 de julio sobre este tema.
Cassidy señaló que los datos de las populares aplicaciones de control de la salud no están cubiertos por la HIPAA, la ley federal que regula la privacidad de la información sanitaria.
Greg García, director ejecutivo del Grupo de Trabajo sobre Ciberseguridad del Consejo Coordinador del Sector Sanitario, dijo a los senadores que la seguridad de los datos sanitarios se enfrenta a una serie de amenazas y pidió la cooperación del Gobierno para hacerles frente.
“Si juntos podemos avanzar hacia el plan estratégico, podremos mejorar el diagnóstico de la ciberseguridad de nuestra asistencia sanitaria, pasando de un estado crítico a uno estable para 2029”, afirmó García.
En respuesta a las preocupaciones sobre la privacidad en relación con la iniciativa “Making Health Technology Great Again”, Paula M. Stannard, directora de la Oficina de Derechos Civiles, afirmó: “La Oficina de Derechos Civiles apoya las medidas que mejoran la puntualidad en el acceso de las personas a su información sanitaria protegida en formato electrónico, sin sacrificar la privacidad y la seguridad de la información sanitaria”.
En una declaración del 30 de julio, Stannard añadió que, si se proporciona un historial médico individual a la persona equivocada, su oficina se asegura de que tanto el paciente afectado como el Departamento de Salud y Servicios Humanos reciban una notificación inmediata del error.
Se espera que la red de interoperabilidad esté en funcionamiento en el primer trimestre de 2026.
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