Esta es la parte 9 de " El manual del paciente inteligente "

Herramientas prácticas para ayudarle a navegar entre médicos, pruebas, tratamientos y costos, de modo que pueda evitar obstáculos, tomar decisiones informadas y convertirse en un socio activo en su atención.

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Cuando no pueda hablar por usted mismo, alguien más debe hacerlo.

En urgencias, quirófanos y unidades de cuidados intensivos, los médicos necesitan respuestas rápidas, a menudo antes de que las familias comprendan lo que está sucediendo. ¿Quién decide si se inicia un nuevo medicamento, se coloca un tubo de respiración o se continúa el tratamiento?

Sin una respuesta clara, el hospital avanza por la vía predeterminada. La atención avanza gradualmente, decisión tras decisión, a través de las horas y entre distintos equipos clínicos. El tubo de respiración permanece puesto. La sedación se intensifica. Cada paso tiene como objetivo estabilizar, ganar tiempo. Cada paso tiene sentido por sí solo.

Para cuando las familias discuten los deseos del paciente, la pregunta ya no es si empezar, sino si parar.

Este camino por defecto conlleva un peso real: dolor, efectos secundarios, sufrimiento prolongado, costos crecientes y el riesgo de un tratamiento que anule lo que el paciente hubiera deseado o incluso viole sus valores más profundos.

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Estas decisiones pueden determinar cuánto tiempo vivirá y cuánto sufrirá.

Mucha gente asume que elegir a su representante solo importa a medida que envejecemos. En la realidad, importa mucho antes. Un estudio de 2023 sobre adultos jóvenes sometidos a anestesia en un hospital infantil reveló que menos de uno de cada tres había nombrado a un representante, a pesar de la expectativa de un deterioro temporal.

La resistencia más profunda tiene que ver con enfrentar lo inimaginable: estar confundido e incapaz de hablar, tener las manos atadas para evitar que se arranquen los tubos o depender de un respirador para hacer el trabajo de los pulmones.

Sólo después de enfrentar tales realidades surge la pregunta más difícil: si no pudiera hablar, ¿qué le gustaría que alguien más dijera por usted?

También existe un costo familiar más discreto. Elegir a una persona para que decida puede significar reconocer que no se elegirá a otra. Puede reabrir viejas dinámicas o requerir decir con delicadeza: "Te quiero, pero necesito a alguien que mantenga la calma cuando todo es incierto".

Esa incomodidad es precisamente la razón por la que la conversación es importante.

Múltiples presiones pueden empujar silenciosamente a las familias a "hacerlo todo" al final de la vida. The Epoch Times

Los médicos pueden encontrarse hablando con varios familiares, cada uno con una opinión diferente: uno que promueve un tratamiento agresivo, otro que prefiere la moderación, y un tercero que se une por teléfono con información parcial y opiniones firmes. La atención continúa en medio de la lucha. Los desacuerdos pueden persistir mucho después de la crisis, dejando a las familias con años de duda y arrepentimientos permanentes.

Nombrar un apoderado previene estas situaciones. No se trata de elegir a la persona que más te quiere o que tenga más conocimientos médicos, sino a quien pueda escuchar, hacer preguntas difíciles y mantenerse firme cuando las respuestas sean incompletas y el tiempo apremie. En definitiva, es la persona que mejor cumplirá sus deseos.

Tener un representante aclara quién tiene la autoridad. Expresar sus valores implica algo más personal. Obliga a las personas a considerar sacrificios que se espera no afrontar nunca: si vale la pena pasar más tiempo a costa de la dependencia, si la comodidad debe ser mayor que la incertidumbre, si sobrevivir a cualquier precio aún se siente como vivir.

Sin embargo, muchos aún dan por sentado que sus familias sabrían qué hacer. La encuesta sugiere que esa confianza suele ser infundada: solo alrededor del 30 % se mostró muy seguros de que sus deseos serían comprendidos, respetados y cumplidos.

La confianza en la comprensión familiar supera con creces la planificación formal para las decisiones médicas. The Epoch Times

Las directivas efectivas son concisas y claras. Se leen menos como formularios y más como instrucciones personales. Aclaran si el tiempo prevalece sobre la independencia, si la comodidad supera la incertidumbre o si un breve sufrimiento justifica posibles beneficios.

El contexto importa. Un respirador puede ser un puente hacia la recuperación o un camino a la dependencia permanente; la alimentación por sonda puede ser temporal o definitiva. Los formularios rara vez especifican "por cuánto tiempo" o "hacia qué tipo de vida".

"Cuando los pacientes tienen documentos que describen sus objetivos y deseos de tratamiento, pero nunca han hablado con su familia o equipo de atención médica sobre lo que significan esas palabras, ocurren muchos malentendidos", explicó la Dra. Susan Nelson, médica de cuidados paliativos y presidenta del National POLST Collaborative, a The Epoch Times en un correo electrónico.

Ese patrón conduce al sobretratamiento con mucha más frecuencia que a la contención, escribió Nelson. Las familias, por defecto, optan por "hacerlo todo". Lo que sorprende a las familias, añadió, es la rapidez con la que las decisiones provisionales se convierten en el rumbo de la atención.

Las medidas provisionales se endurecen en regímenes. "A los pacientes se les podría conectar un respirador para limpiar una neumonía", dijo Nelson, "cuando esa neumonía podría ser el fin natural para alguien con una enfermedad grave e incurable".

Al mismo tiempo, los médicos, inseguros y con poco tiempo, continúan el tratamiento para ganar tiempo. Una revisión sistemática de 2025 de 29 estudios identificó las limitaciones de tiempo como una de las principales barreras para los proveedores, junto con la formación insuficiente y la ambigüedad de roles, lo que impulsa la atención hacia opciones predeterminadas en lugar de opciones centradas en el paciente.

El papeleo puede guiar las decisiones. La conversación es lo que las hace viables.

De las preferencias a los pedidos

En emergencias, el tiempo de interpretación es escaso. Sin órdenes visibles, los protocolos prevalecen, incluso si las familias protestan.

Los formularios POLST o MOLST, abreviatura de Órdenes Médicas para Tratamientos que Prolongan la Vida, existen para ese momento. La Colaboración Nacional POLST afirma que estos formularios están pensados para pacientes con enfermedades graves o frágiles que enfrentan decisiones inminentes. Son vinculantes en todos los ámbitos, desde ambulancias hasta servicios de urgencias, residencias.

A menudo malinterpretadas como limitantes de la atención, garantizan el tratamiento deseado y evitan los no deseados. Un POLST enfocado en confort permite antibióticos, cirugía u hospitalización para aliviar síntomas o regresar a casa. Una orden de no reanimar (ONR) significa que no se debe aplicar reanimación cardiopulmonar si el corazón se detiene, pero permite el manejo de los síntomas.

Nelson recordó haber cuidado a una mujer con demencia avanzada. Le realizaron una prueba de esfuerzo postoperatorio (POLST) y se fracturó el fémur al ser reposicionada en la cama. Nelson organizó una cirugía urgente para que pudiera regresar a casa ese mismo día y continuara con los cuidados paliativos cómodamente. Vivió seis meses más con su familia.

Navegar obstáculos sistémicos

Incluso los planes más sólidos pueden fallar si no son accesibles. Las directivas suelen existir —en oficinas, archivos o dispositivos—, pero no en urgencias ni quirófanos durante las emergencias, cuando son necesarias. La atención recurre a lo inmediatamente disponible.

Las barreras de acceso pueden agravar el problema. Sin una autorización de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) registrada, incluso un apoderado legalmente designado podría quedar excluido de las conversaciones o no poder revisar los registros cuando las decisiones son urgentes. En sistemas de salud fragmentados, es posible que los médicos no sepan quién es el apoderado ni cómo contactarlo hasta que es demasiado tarde.

La planificación también puede quedar obsoleta. Nuestra salud cambia. Las relaciones se transforman. Los documentos, a menudo, no. Los formularios completados años antes pueden no reflejar las prioridades actuales de una persona, pero siguen siendo la única guía disponible.

En los últimos años, las herramientas digitales han ayudado a superar algunas de estas barreras. La pandemia de COVID-19 puso de manifiesto la pérdida de oportunidades de planificación, lo que impulsó un uso más amplio de plataformas digitales seguras.

Servicios como MyDirectives permiten almacenar y compartir directivas en línea para acceso instantáneo en todo el país, mientras que sistemas como Vynca las integran directamente en los historiales médicos electrónicos para que los proveedores sanitarios puedan encontrarlas rápidamente. La telemedicina facilita la comunicación desde casa, y las aplicaciones móviles permiten actualizaciones sencillas a medida que cambian las circunstancias.

"La planificación anticipada de la atención no es algo que se completa una sola vez y listo", dijo Nelson. "Se trata de hablar sobre lo que más importa y revisar esas compensaciones a medida que la vida o la enfermedad evolucionan".

Los formularios de poder para atención médica son específicos de cada estado, pero la mayoría se pueden completar en línea en minutos.

Suelen empezar de forma sencilla y natural, durante un café, después de un evento familiar o motivadas por una noticia o la enfermedad de un ser querido. Algo invita a la reflexión, y una persona tantea el terreno:

- He estado pensando en qué es lo más importante para mí si no pudiera hablar por mí mismo.

- ¿Qué querrías para mí en esa situación?

- Cuando vimos cómo cuidaban de ella, ¿qué te pareció bien y qué no?

El objetivo es comprender cómo piensa la otra persona y si sus instintos coinciden con los tuyos cuando los resultados son inciertos. Si existe esa alineación, el siguiente paso es sencillo: preguntarle si estaría dispuesta a ser su representante legal para decisiones médica.

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