Un comité federal reconstituido por el secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., publicó el 28 de abril una serie de propuestas para reformar el diagnóstico y el tratamiento de las personas con trastorno del espectro autista.
El Comité Interinstitucional de Coordinación del Autismo señaló en una de las propuestas que una unidad del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) debería dejar claro que los médicos deben estar preparados para reconocer y tratar nuevos problemas que se presentan en las personas autistas, como las convulsiones y la dificultad para dormir.
El comité señaló que, a pesar de las pruebas que demuestran que los nuevos síntomas requieren tratamiento, "la atención clínica sigue siendo inconsistente y fragmentada en los distintos entornos". Los síntomas "pueden pasarse por alto, posponerse, tratarse como secundarios al comportamiento o no identificarse de forma sistemática en absoluto", afirmó.
Entre los cambios específicos recomendados se encuentra el de considerar las observaciones de los cuidadores de personas autistas que no pueden hablar, o que no hablan bien, como información médicamente relevante, en lugar de como un contexto anecdótico.
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La Administración de Recursos y Servicios de Salud debería desarrollar formación para que los médicos identifiquen y aborden los cambios gastrointestinales y los trastornos del sueño, entre otros problemas, en las personas con autismo, señaló el comité.
Otra propuesta sugería que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, otro componente de los CMS, aclararan que, al realizar pruebas de detección, diagnosticar y tratar a niños con autismo, los médicos deben evaluar seriamente afecciones como la regresión del desarrollo y las enfermedades alérgicas.
"Cuando estén presentes tales factores desencadenantes, se debería llevar a cabo u organizar una evaluación más exhaustiva según las indicaciones clínicas", señalaba la propuesta, añadiendo que la evaluación "no debería permitir que estas señales se descarten únicamente sobre la base de un diagnóstico de autismo".
El comité señaló que existe una amplia evidencia clínica que describe afecciones médicas que se dan en personas con autismo, pero "esta evidencia no se integra de manera sistemática en la evaluación clínica, lo que da lugar a lagunas en el reconocimiento, la evaluación y el seguimiento, especialmente cuando estas afecciones se presentan de forma atípica".
Añadió posteriormente: "El resultado ha sido una identificación tardía, una atención fragmentada y una morbilidad evitable, lo que refleja una brecha de traslación más que una ausencia de evidencia".
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Las propuestas se publicaron mientras el comité se reunía en Washington para debatirlas. Se trataba de la primera reunión desde que Kennedy destituyó a los miembros existentes del comité y seleccionó a otros nuevos en enero, entre los que se encontraban algunos que afirmaban que las vacunas causan autismo.
El comité podría acabar modificando las propuestas durante la reunión.
La Dra. Sylvia Fogel, profesora de psiquiatría en la Facultad de Medicina de Harvard y presidenta del comité, afirmó al inicio de la reunión que es imperativo centrarse en el tratamiento de las personas autistas, ya que muchas de ellas padecen trastornos psiquiátricos y afecciones que causan dolor sin diagnosticar.
"Es inaceptable", afirmó Fogel, quien señaló que su hijo padece lo que ella describió como autismo profundo.
Una tercera propuesta recomendaría que las autoridades adopten el término "autismo profundo" como referencia para las personas autistas "con las necesidades de apoyo más elevadas y persistentes".
Fogel señaló que las propuestas tienen como objetivo "abordar las deficiencias evidentes y subsanables en materia de seguridad y política".
