Después de años de dudas, comienzan a reconocer a la enfermedad de Lyme crónica

"Como un disco de hockey humano": así es como la Sra, Nikki Schultek describe un año pasado rebotando entre especialistas en Connecticut, cada uno centrado en una parte de su deteriorada salud (dolor de vejiga, síntomas neurológicos, dolor en las articulaciones), sin ver el panorama completo.

"Realmente no culpo a los médicos", dijo a The Epoch Times. "La formación los prepara para ser expertos en un campo".

Tras su odisea de diagnósticos erróneos, Schultek finalmente recibió un diagnóstico correcto de la enfermedad de Lyme. Sin embargo, su experiencia al navegar por un sistema sanitario fragmentado la llevó a Washington el 15 de diciembre, donde el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., convocó una mesa redonda federal excepcional para abordar lo que él denominó fallos de larga data en la forma en que se diagnostica, estudia y trata la enfermedad.

"La enfermedad de Lyme es un ejemplo de una enfermedad crónica que se ha descartado durante mucho tiempo, y cuyos pacientes reciben una atención inadecuada", dijo Kennedy en el evento. "Quiero anunciar que se acabó el dudar de los pacientes de Lyme".

La brecha médica

Los síntomas persistentes de la enfermedad de Lyme son difíciles de diagnosticar y tratar, en parte porque las agencias sanitarias, la medicina convencional, los investigadores y los pacientes no se ponen de acuerdo sobre qué es lo que causa el debilitante conjunto de síntomas.

La mesa redonda reunió a pacientes, médicos, investigadores y defensores para debatir lo que muchos describen como fallos de larga data en la forma en que se diagnostica, estudia y trata la enfermedad de Lyme. Lo que está en juego no es solo la terminología, sino el acceso a la atención médica.

La enfermedad de Lyme está causada por la bacteria Borrelia burgdorferi y se transmite a través de las picaduras de garrapatas de ciervo, más comúnmente en el noreste, el Atlántico medio y el medio oeste superior. Los primeros síntomas pueden incluir fiebre, dolor de cabeza y una erupción cutánea característica, y alrededor del 90 por ciento de los casos se tratan con éxito con unas pocas semanas de antibióticos.

Sin embargo, en aproximadamente el 10 por ciento de los pacientes, como Schultek, los síntomas como la fatiga, el dolor articular y muscular y las dificultades cognitivas persisten después de la terapia con antibióticos.

"La causa de esto no se conoce bien", explicó Durland Fish, profesor emérito de epidemiología de la Escuela de Salud Pública de Yale, que asistió a la mesa redonda, en un correo electrónico enviado a The Epoch Times. "Pero se producen fenómenos similares con otras afecciones, como el COVID prolongado y el síndrome de fatiga crónica".

Aquí es donde surge la división médica: la medicina convencional, incluidas las agencias sanitarias federales, se refiere a los síntomas persistentes después del tratamiento como síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento, o PTLDS, creyendo que los síntomas son causados por un daño duradero o una reacción inmunitaria a la infección inicial.

Por esta razón, estas instituciones desaconsejan el uso del término "enfermedad de Lyme crónica", que implica que la bacteria Borrelia bugdorferi permanece en el organismo. También desaconsejan el tratamiento antibiótico a largo plazo para estos pacientes, alegando el riesgo de efectos secundarios graves.

"La enfermedad de Lyme crónica suele suponer que la infección persiste después del tratamiento", dijo Fish.

Sin embargo, los pacientes con síntomas persistentes suelen preferir el término "Lyme crónica", ya que creen que refleja mejor la naturaleza continua de su enfermedad. Muchos también desarrollaron síntomas sin haber sido tratados nunca por una infección aguda de Lyme, lo que hace que la etiqueta PTLDS sea menos aplicable a su experiencia.

Algunos también están abiertos a la posibilidad de una infección persistente de Lyme, ya que observan que sus síntomas mejoran temporalmente con antibióticos.

"El malentendido central es la falsa suposición de que los síntomas persistentes reflejan una condición única y uniforme con una única explicación", afirmó la Dra. Amy Offutt, médica que trata a pacientes con enfermedad de Lyme compleja y miembro de la junta directiva de la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas, en un correo electrónico enviado a The Epoch Times.

Complejidad en primera línea

Mientras que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la Sociedad Americana de Enfermedades Infecciosas y la Academia Americana de Neurología desaconsejan el tratamiento con antibióticos más allá de los 28 días tras la infección inicial, la Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociadas, especializada en el tratamiento de la enfermedad de Lyme, fomenta un enfoque más flexible en función de las necesidades del paciente.

"La enfermedad de Lyme crónica y las afecciones relacionadas requieren una atención altamente individualizada y centrada en el paciente debido a su naturaleza variable y multisistémica", afirmó Offutt.

Para complicar aún más las cosas, la enfermedad de Lyme es muy difícil de diagnosticar. Muchos pacientes pasan años buscando respuestas y, en ocasiones, son derivados a una evaluación psiquiátrica cuando las pruebas de laboratorio parecen normales.

Las pruebas estándar no detectan directamente la bacteria de Lyme. En cambio, miden si el paciente desarrolló anticuerpos contra la infección. Este enfoque puede pasar por alto los casos tempranos, y algunos pacientes dan negativo inicialmente, pero años más tarde obtienen un resultado positivo.

Mejor diagnóstico

"El resultado más significativo de la mesa redonda fue un fuerte consenso sobre la importancia del diagnóstico", afirmó Fish.

Schultek, ahora miembro de la junta directiva de la ILADEF (Fundación Educativa ILADS), fue evaluada en un momento dado para detectar esclerosis múltiple, una experiencia que puso de relieve lo difícil que puede ser diagnosticar las enfermedades relacionadas con la Lyme cuando los síntomas afectan a múltiples sistemas del organismo.

Según los investigadores, unas herramientas de diagnóstico mejores podrían evitar que los pacientes caigan en prolongadas zonas grises médicas y podrían ayudar a aclarar por qué los síntomas persisten en algunos casos y en otros no.

Para Schultek y otros pacientes que asistieron a la mesa redonda, la reunión tuvo un peso emocional que iba más allá de los debates sobre políticas.

Escuchar a los investigadores y médicos hablar seriamente sobre los síntomas persistentes de la enfermedad de Lyme, y saber que se están llevando a cabo estudios rigurosos para medir los efectos cognitivos, neurológicos y otros efectos multisistémicos, les proporcionó una rara sensación de reconocimiento.

"Al escuchar esas palabras, se me puso la piel de gallina", dijo la Sra. Schultek, quien fundó el Intracell Research Group para explorar cómo las infecciones contribuyen a afecciones crónicas complejas como la enfermedad de Lyme. "Me sentí increíblemente validada. Siento más esperanza que en toda una década".

Offutt dijo que la esperanza es importante, incluso sin cambios inmediatos en las pautas de tratamiento.

"El compromiso federal indica una voluntad de reconocer la incertidumbre y la complejidad", dijo. "Ese es un primer paso esencial para mejorar los resultados".

La mesa redonda no resolvió la cuestión científica. Sin embargo, para los pacientes que durante mucho tiempo se vieron atrapados entre definiciones controvertidas y preguntas sin respuesta, supuso algo que a menudo faltó: el reconocimiento de que la incertidumbre en sí misma puede ser perjudicial y que escuchar puede ser el comienzo de una mejor atención.