Jóvenes defensores del autismo comparten historias de impotencia y esperanza

Bajo la dirección de Robert F. Kennedy Jr., el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) está dedicando más recursos al estudio del autismo. Cada vez más jóvenes adultos con autismo se están convirtiendo en defensores para mostrar un futuro brillante

Collin Carley (izquierda a derecha) posa junto a su hermana Chloe, su padre Craig y su madre Carmen en esta fotografía sin fecha. (Cortesía de Carmen Carley).

Collin Carley (izquierda a derecha) posa junto a su hermana Chloe, su padre Craig y su madre Carmen en esta fotografía sin fecha. (Cortesía de Carmen Carley).

12 de marzo de 2026, 4:35 p. m.
| Actualizado el12 de marzo de 2026, 4:35 p. m.

En un escenario durante una conferencia sobre autismo celebrada en San Diego el año pasado, Collin Carley dijo que sentía mariposas en el estómago al mirar a la gran multitud.

Había ensayado lo que iba a decir varias veces, pero eso fue cuando estaba solo o delante de sus padres. Detrás del podio, se encontraba frente a cientos de personas.

Collin habló de cómo se vio afectado por una vacuna, desarrolló "los efectos debilitantes del autismo" y mejoró con el tiempo gracias al "esfuerzo" y al apoyo de su familia.

“Al principio estaba nervioso, pero al final fue todo un éxito. Los padres me escucharon hablar de cosas que creen que están fuera del alcance de sus propios hijos, y yo quería que supieran que hay esperanza, que cuando se es un niño con autismo, se puede mejorar y llevar una vida feliz”, afirmó.

Ahora, con 28 años, Collin fue diagnosticado con autismo a los 3 años tras sufrir una lesión por una vacuna, según contó su madre, Carmen Carley, a The Epoch Times.

Tras años de tratamiento mediante terapia de análisis conductual aplicado y nutrición, su estado mejoró.

Después de graduarse en el instituto, Collin asistió a una escuela de oficios para aprender a trabajar en un barco y fue contratado como marinero antes de reunirse con sus padres cuando se mudaron a Tennessee.

Ahora vive de forma independiente en un apartamento en Costa Rica y está aprendiendo español en una escuela local. Aspira a dirigir AirBnbs.

Durante años, dijo Carmen, su hijo no quería hablar de su autismo. Lo asociaba con ser menos persona y era algo que quería ocultar.

Su opinión cambió en 2024, cuando asistió a un evento de la gira en autobús Vaxxed-Unvaxxed de Children's Health Defense (CHD) para poder contar su historia.

“Ya no voy a avergonzarme de mi autismo”, recuerda Carmen que le dijo en el viaje de vuelta a casa en auto.

Collin Carley comparte su historia de superación del autismo con la esperanza de inspirar a otros jóvenes con esta condición y a sus padres. (Cortesía de Carmen Carley).Collin Carley comparte su historia de superación del autismo con la esperanza de inspirar a otros jóvenes con esta condición y a sus padres. (Cortesía de Carmen Carley).

Después de su intervención en la Cumbre sobre la Salud y el Autismo, una joven lo esperaba al pie del escenario.

“Estaba emocionada y se sentía inspirada por lo que había escuchado. Le dijo: ‘Compartiste mi historia’”, contó Carmen.

Estudiar el autismo

El autismo, o trastorno del espectro autista, se refiere a una amplia gama de afecciones caracterizadas por dificultades en las habilidades sociales, comportamientos repetitivos, el habla y la comunicación no verbal, según Autism Speaks.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) afirman que la prevalencia del autismo ha aumentado a 1 de cada 31 niños, frente a 1 de cada 150 niños en 2002 y 1 de cada 10,000 a principios de la década de 1990.

Desde que Robert F. Kennedy Jr., fundador de CHD, asumió el cargo de secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS), se han puesto en marcha múltiples iniciativas relacionadas con el autismo.

En abril de 2025, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) anunciaron planes para estudiar las causas del autismo.

La investigación de las causas fundamentales fue una de las 128 recomendaciones para poner fin a la epidemia de enfermedades crónicas infantiles en un detallado informe estratégico publicado por la Comisión Make America Healthy Again.

El pasado mes de septiembre, el HHS anunció que estudiaría todas las posibles causas del autismo, y los NIH anunciaron una financiación de 50 millones de dólares para estudios.

En respuesta a la orden del presidente Donald Trump de modernizar la investigación sobre el autismo, Kennedy nombró a varios nuevos miembros del Comité Interagencial de Coordinación del Autismo (IACC) el 28 de enero.

El panel ofrece "asesoramiento y recomendaciones" a Kennedy sobre las actividades federales relacionadas con el autismo y ayuda a aumentar la conciencia pública sobre esas actividades, incluidas las políticas federales y la investigación financiada por el gobierno.

Se creó como parte de la Ley de Salud Infantil de 2000 para coordinar los esfuerzos federales en materia de autismo y asesorar al secretario del HHS sobre las prioridades estratégicas.

La primera reunión con los nuevos miembros estaba prevista inicialmente para marzo, pero se aplazó, según el HHS.

Los mandatos de los miembros anteriores habían concluido y no se renovaron, según un funcionario del HHS, lo que dio lugar a las nuevas incorporaciones al panel. Los estatutos del IACC establecen que el comité debe tener al menos tres miembros que sean autistas, tres que sean padres o tutores legales de alguien con autismo y al menos tres personas que representen a organizaciones activas en la defensa, la investigación o los servicios relacionados con el autismo.

“Lo estamos haciendo nombrando a los expertos más cualificados, líderes con décadas de experiencia en el estudio, la investigación y el tratamiento del autismo”, dijo Kennedy. “Estos funcionarios públicos se dedicarán a la ciencia rigurosa y darán las respuestas que los estadounidenses merecen”.

Tracy Slepcevic es autora, defensora de la concienciación sobre el autismo y madre de un hijo adulto con autismo. (Cortesía de Tracy Slepcevic).Tracy Slepcevic es autora, defensora de la concienciación sobre el autismo y madre de un hijo adulto con autismo. (Cortesía de Tracy Slepcevic).

Mamá guerrera

Tracy Slepcevic es madre de un niño con autismo y nueva miembro del IACC. Practicante de medicina integrativa, es autora de "Warrior Mom: A Mother’s Journey In Healing Her Son with Autism" (Mamá guerrera: el viaje de una madre para curar a su hijo con autismo) y fundadora de Autism Health Inc.

Creó la Autism Health Summit, un evento anual que se celebrará del 24 al 26 de abril en San Diego este año. La cumbre ofrece créditos de formación médica continua para médicos y profesionales y atrae a ponentes de renombre como Del Bigtree, Andrew Wakefield y el Dr. Peter McCullough.

Cada año, invita a una persona con autismo a hablar en el evento. Carmen Carley, como defensora, había trabajado con el hijo de Slepcevic, Noah, cuando él estaba en la escuela secundaria. Ahora, con 20 años, la condición de Noah ha mejorado gracias a una terapia intensiva y una nutrición adecuada. Cuando Slepcevic habló con Carmen por primera vez en años, se enteró del éxito de Collin y le invitó a dar una charla en la cumbre.

Hay muchas preguntas sin respuesta sobre el autismo, señaló Slepcevic. Ella cree que obtener información de los adultos jóvenes que se encuentran en el espectro es una forma valiosa de encontrar esas respuestas.

Caden Larson, un adulto con autismo que no habla y fundador de Children with Autism Deserve Education (CADE), y Daniel Keely, un estudiante de secundaria con autismo que compartió su experiencia personal en "The Folate Fix", un libro publicado en marzo de 2025, también forman parte del nuevo IACC.

Deletrear para comunicarse

Elizabeth Bonker es una de las tres nuevas integrantes del IACC que abogan por la concienciación sobre el autismo inspiradas por sus historias personales. Es fundadora y directora ejecutiva de Communication 4 All. Esta organización sin ánimo de lucro ofrece videos instructivos gratuitos en Internet y apoyo a familias y colegios para enseñar a las personas con autismo que no hablan a escribir para comunicarse.

Bonker padece un tipo de autismo que le impide hablar desde que tenía 15 meses.

Se comunica a través de un programa informático que convierte el teclado en voz. Escribe sus palabras letra a letra.

El ordenador convierte el mensaje en una voz femenina clara.

Cuando habla en público, suele ir acompañada de su madre, Ginnie Breen, que sostiene un iPad para que ella pueda escribir.

El método está diseñado para ayudar a comunicarse a las personas con autismo que tienen capacidades verbales limitadas o nulas. Varias empresas del sector ofrecen a las personas que no hablan una forma de expresar sus sentimientos, necesidades y pensamientos mediante la ortografía, utilizando un tablero de letras o un teclado.

Elizabeth Bonker, una persona con autismo que no habla y se comunica escribiendo, es una defensora nacional de la concienciación sobre el autismo. (Cortesía de Elizabeth Bonker).Elizabeth Bonker, una persona con autismo que no habla y se comunica escribiendo, es una defensora nacional de la concienciación sobre el autismo. (Cortesía de Elizabeth Bonker).

“Aprender a escribir para comunicarme cambió mi vida de desesperanzada a esperanzada”, dijo Bonker a The Epoch Times.

Bonker obtuvo una licenciatura en innovación social y una especialización en inglés con una nota promedio de 4.0 y fue una de las cinco mejores alumnas de su promoción.

En 2022, pronunció el discurso de graduación en el Rollins College de Florida. Los otros cuatro galardonados la eligieron para dar el discurso de graduación.

Terminó el discurso diciendo: “A veces, son las personas de las que nadie espera nada las que hacen cosas que nadie puede imaginar”, en referencia a una cita de Alan Turing, un matemático británico que ayudó a descifrar los códigos de encriptación nazis en la Segunda Guerra Mundial.

El discurso recibió una ovación de pie y posteriormente se hizo viral en las redes sociales. La autora, poeta y letrista publicada se convirtió en una conferenciante muy solicitada, a pesar de que no dice ni una palabra.

Bonker, que también defiende iniciativas legislativas y políticas relacionadas con las personas que no hablan, forma parte de un grupo que trabaja en Nueva York para aprobar la Carta de Derechos de la Comunicación.

“El proyecto de ley simplemente dice que una persona tiene derecho a comunicarse de la forma que mejor le convenga”, dijo Bonker.

Subestimados

Bonker apareció en el documental de 2023 “Spellers”, en el que el defensor del autismo y autor J.B. Handley pregunta: “¿Y si se han equivocado con todos y cada uno de ellos? ¿Y si todos ellos andan por ahí sin poder hablar, pero son brillantes o, al menos, cognitivamente normales?".

La película está inspirada en "Underestimated: An Autism Miracle" (Subestimados: un milagro del autismo), en la que Handley y su hijo, Jamie, cuentan la historia del viaje de este último para encontrar un método de comunicación que le permitiera salir de lo que él mismo describe como "la prisión del silencio".

Bonker declaró a The Epoch Times: “El mundo debe cambiar su forma de ver el autismo no verbal. Se trata de un trastorno neuromotor, no cognitivo. Mis problemas neuromotores también me impiden atarme los zapatos o abrocharme una camisa sin ayuda. Soy una de las pocas personas autistas no verbales que han tenido la suerte de aprender a escribir a máquina”.

Bonker dijo a The Epoch Times que ha trabajado con varios médicos, investigadores y defensores del nuevo IACC y que espera que el panel impulse aún más la investigación y los servicios “para los millones de personas no hablantes cuyas voces rara vez se escuchan”.

Permanecer en silencio, añadió, no es una opción debido a su misión de llegar a las personas no hablantes para que puedan comunicarse y “tener la oportunidad de vivir una vida feliz y productiva”.

“Cuando una persona con autismo que no habla aprende a escribir para comunicarse, se convierte en un feroz defensor. Sabemos lo que se siente al estar encerrado en una jaula silenciosa”, añadió.

Vacunas y autismo

Slepcevic dijo que su incursión en la defensa del autismo comenzó en 2006, cuando su hijo Noah sufrió un retroceso después de recibir una vacuna.

Los profesionales médicos, incluido su pediatra, le aseguraron a Slepcevic que el deterioro de Noah en sus funciones cognitivas, habilidades motoras y habla era normal, según contó a The Epoch Times. En 2009, al niño le diagnosticaron autismo.

Algunos grupos, como la Academia Americana de Pediatría, afirman que el autismo no está causado por las vacunas.

Los CDC mantenían anteriormente esa postura. Sin embargo, en una actualización de 2025, afirmaron: “La afirmación de que ‘las vacunas no causan autismo’ no se basa en pruebas, ya que los estudios no han descartado la posibilidad de que las vacunas infantiles causen autismo”.

Kennedy ha afirmado que los estudios sobre el tema no se han realizado adecuadamente y que la administración Trump está llevando a cabo esos estudios.

El 3 de marzo, un grupo de científicos presentó un comité sobre el autismo con el objetivo de ofrecer una alternativa al panel federal de Kennedy.

La entidad se denomina Comité Coordinador Independiente sobre el Autismo (también IACC).

Los representantes del Comité Independiente afirmaron que se vieron impulsados a crear el grupo competidor después de que Kennedy nombrara a los 21 nuevos miembros del IACC ya establecido en enero.

Alison Singer, miembro del Comité Independiente, afirmó que el panel de Kennedy “representa de manera desproporcionada a un pequeño subconjunto de familias que creen que las vacunas causan autismo, mientras que excluye a la abrumadora mayoría de defensores e investigadores experimentados en autismo que apoyan la ciencia basada en la evidencia. El nuevo I-ACC garantizará que la ciencia, y no la desinformación, guíe la investigación sobre el autismo”.

Kennedy ha sostenido durante mucho tiempo que existe una relación entre las vacunas y el autismo. El mes pasado, el director de los NIH, el Dr. Jay Bhattacharya, declaró a The Epoch Times que hay una escasez de investigaciones de alta calidad sobre las vacunas y el autismo, y que la agencia está financiando investigaciones que determinarán las causas del autismo.

Slepcevic cree firmemente que existe una relación entre las vacunas y el autismo, basándose en la experiencia de Noah. Las exhaustivas investigaciones la llevaron a buscar soluciones alternativas para tratar los síntomas de Noah, explicó. La falta de comprensión sobre la enfermedad y la relación entre el autismo y las vacunas afectaron a su vida, ya que perdió amigos y se enfrentó al "gaslighting" y al escepticismo de los profesionales médicos.

Esos retos inspiraron a Slepcevic a escribir "Warrior Mom", que incluye su historia personal y consejos prácticos.

La nutrición y las intervenciones biomédicas han demostrado ser eficaces para muchos de estos niños, añadió. Entre sus recomendaciones se encuentran comer “alimentos reales” y adoptar una dieta libre de alimentos inflamatorios como el gluten y los lácteos.

“Cuando a Noah le diagnosticaron autismo, me dijeron que aceptara las limitaciones y bajara mis expectativas, pero eso nunca me pareció bien. En cambio, convertí mi dolor en un propósito”, dijo.

“Me sumergí en la investigación, la educación y la defensa, decidida a descubrir las causas fundamentales de sus desafíos y ayudarlo a alcanzar su máximo potencial”, agregó.

Slepcevic anima a los padres a «ir hasta el final con el máximo esfuerzo» para ayudar a sus hijos con autismo. Esto incluye aceptar su deseo de compartir sus historias.

“Cuando los niños con autismo comparten sus historias y demuestran el valor de convertirse en defensores, ayudan a otras personas con autismo a ver que no están solas. También muestra a los padres que hay esperanza y que la recuperación es posible”, dijo Slepcevic.

Collin Carley está de acuerdo.

“Es importante que los jóvenes adultos que tienen experiencias personales con el autismo compartan sus historias para inspirar y motivar a las personas con autismo y a sus familias a esforzarse al máximo y darse cuenta de que hay curación”, afirmó.

“Sin duda, hay muchos obstáculos y montañas que escalar, pero con buenos terapeutas y el amor y el apoyo de su familia, día a día pueden luchar para salir de las restricciones que les impone el autismo”.


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